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宝宝生日
 
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楼主
发表于 2014-9-9 17:04 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
升格当妈妈以后,孩子的口粮问题,成了每天必须面对的“功课”。担心他吃不好、吃不够、营养吸收不好,于是宝宝6个月开始添加辅食以后,就变换着法子做好看好吃又营养的辅食宝宝,希望他长得健康,身体棒棒!殊不知,原来这世上,还有一些妈妈绞尽脑汁,想的却不是让宝宝吃得更多,而是让宝宝远离美食
妈妈圈里,有几个网络漫画家的漫画,每每看完都自觉涨姿势~~粥悦悦就是其中一个。今天看到的一幅粥悦悦的漫画,开头就展示了一份特别的餐单……





     一开始,怀着为宝宝攒菜谱的心情看这幅漫画,我也以为这一定是有趣新奇而又健康的辅食介绍,但往下看才知道这是患有先天性遗传疾病——苯丙酮尿症孩子们一天的食物餐单:以克为单位计算的食物量,用价格是普通面粉10倍的PKU特制面粉制作的“难吃”蛋糕,在我们眼中不是美味佳肴的餐单却是PKU孩子们的救命口粮。
查了一下资料,原来PKU患儿是因为肝脏内缺乏一种酶物质,所以不能像我们一样正常代谢普通食物中蛋白质的苯丙氨酸。每个新生儿出生的时候都要进行疾病筛查,一旦被确诊PKU,就要尽早开始治疗,严格按照医生的指示设计每天的“餐单”,通常都要避免食用普通食物,而改为吃价格昂贵的特殊配方食品来控制病情。对我们吃货而言美味无比的肉、蛋、米、奶,都不能轻易喂给PKU孩子,如过量喂食,患儿机体就会逐渐受损,智力也会慢慢退化,甚至死亡……这是多么可怕的一种先天性疾病,孩子一出生就要面对命运对他们无情的安排,在漫长人生里,他们有太多困难需要面对……看到这里,我内心一阵触动,久久不能平伏……













不要以为PKU患儿在我们身边不常见,其实他们只是生活在被我们遗忘的角落而已。你相信吗,在一些北方地区,居然每7千多个新生儿中就会有一个PKU孩子!这是多么令人震惊的现状,网上说现在全国已经筛查出至少12万PKU患儿。每月光是用于特制食品的费用就足以压垮普通家庭,更别提那些原本就贫苦的家庭了!
看完漫画,我的心情格外沉重,当我们在饱腹美味时,可怜的孩子们却在经历着不该是小小年纪承受的忍耐和痛苦,隔绝与普通孩子们的来往,封闭在自己的小天地。真心希望社会能多多关注PKU患儿群体,给困难家庭更多关注和爱护,而我们每一个普通人也应尽量做到不歧视、不漠视,用爱心为这些心酸故事画上圆满结局吧!支持的请顶起!

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宝宝生日
2006-06-17 
帖子
178 
很让人震惊的数字,但知道PKU却很少很少……虽然有美赞臣等企业帮助这些患儿,但如果能有更多的企业来帮助这些患儿的话,相信他们的生活中也会充满快乐。

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宝宝生日
2012-09-06 
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159 
怀孕妈妈
关爱PKU患者,我们与你同行

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宝宝生日
2009-01-18 
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245 
希望多一点企业参加PKU患儿特殊奶粉补助项目,光是美赞臣一家的努力还不够,要积少成多,那些有资历的企业都行动起来啊,顶起!!

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宝宝生日
2002-11-16 
帖子
268 
怀孕妈妈
其实不用这么悲观,PKU及时治疗的话是可以得到抑制的,只是普通家庭经济负担会难以承受。这就需要咱们国家和企业多一点关注了~听说美赞臣已经在行动了,赞一个~

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宝宝生日
 
帖子
330 
顶一个~天天为了生活琐事烦恼,不知足,殊不知我们看不到的地方还有这些可怜的PKU患病孩子,心痛,大家多关注他们一些吧!

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宝宝生日
2001-03-16 
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221 
怀孕妈妈
与其他疾病儿童一样PKU患者他们同样需要帮助,需要我们每一个人来关爱
【育儿手册】新生儿红屁股肿么办?哪种方法最管用!跟随小编一起进入知识讲堂吧!

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宝宝生日
2007-06-02 
帖子
196 
老实说,我是第一次听说PKU,好可怕的疾病!美赞臣好样的~给社会上其他企业带来了好的表率,也让更多的人知道了PKU项目,引导更多企业参与这个有意义的爱心活动。

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宝宝生日
2011-04-04 
帖子
11907 
怀孕妈妈
PKU疾病有点可怕,需要社会更多的关注

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宝宝生日
2003-02-8 
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275 
美赞臣可以搞一个PKU挑战,钱都捐PKU
【育儿手册】新生儿红屁股肿么办?哪种方法最管用!跟随小编一起进入知识讲堂吧!

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宝宝生日
 
帖子
163 
有个健康的宝宝是多少家庭最普通的希望啊
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特别的餐单,给特别的你
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