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MW11397

高 二

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宝宝生日
2010-11-08 
帖子
1174 
楼主
发表于 2012-6-2 23:12 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 童童虎宝贝 于 2012-6-3 11:38 编辑

刚才看到一个妈妈的博客,看完后我哭了。。。她家宝宝确诊为痉挛症,是一种重度的癫痫,癫痫发作不断,目前只能靠药物来维持,而且同时伴有严重运动落后,目前1岁,基本可以说是脑瘫,眼睛至今仍然看不到,宝宝很可怜,臭宝爸妈仍然没有放弃,坚持救治,让我们献出爱心捐款救助她一下吧

这是捐助的淘宝店地址:http://item.taobao.com/item.htm?scm=1007.79.1.0&id=14908081194&ad_id=&am_id=&cm_id=&pm_id=
链接貌似打不开,可以淘宝搜索下,旺旺ID是:胤七七
这是博客地址:
http://blog.sina.com.cn/u/2369576464


以下是臭宝妈原文转载过来的

感恩,现在对于这两个字有了新的理解和定位,感恩帮助自己的人,感恩考验自己的人,感恩给予自己磨难的人,感恩让自己成熟的人,感恩曾经让自己痛心的人,感恩周围发生的一切,变化着的一切,感恩自己经历的苦和痛,在没有博文更新的这些日子我的生活发生了很大的变化,无论是心态还是现实,但是大家的爱心让我感动,儿子的遭遇让我绝望到坚强,与老公从争吵到理解到共同努力,我想生活马上就要步入正轨,只是心里还会有些许的感伤和辛酸,为了我辛苦挣扎陪伴我的儿子,我最爱的臭宝。
臭宝近期经历:
自从宝儿诊断婴儿痉挛,心已经死掉,接下来是这种方法的治疗,最开始在省儿童医院妥泰治疗,可是由于身体弱,副作用大整天昏昏欲睡,当时真想把药停掉,听天命算了,可是看着儿子发作时的痛苦模样不忍心,我想终有一天会好的吧,药物继续毒害宝儿,可是无济于事,发作控制不住,大脑伤害不止,药物毒害继续,心的撕扯更加剧烈,加药,硝西泮,德巴金一起上,B6加上,五维糖浆加上,这些药那样猛,攥着宝儿的身体,我经常看着宝儿想想血液里药物和细胞的冲突,就好像战争中倒下的士兵,可是我不知道那一排排战败的是好的还是坏的,只是那样的一片一片,新年过后,元宵节带着儿子北上,北京住院,ACTH治疗,一系列的检查,抽血,验尿,胸片,脑电图,至今想到仍会泪流满面,想到儿子被护士按着从脖子上抽血,我忽然想到小时候邻居家杀猪的,就那样残暴的冲着脖子,噌的一下,惨不忍睹,脑电图被安排到深夜,儿子发着烧,我抱着发烧的儿子做脑电,一直哭一直哭,隔壁的阿姨一直安慰我,让我看开,就在住院的第二天,宝儿发作忽然增多,单串发作达到50多次,当时我真的崩溃了,那些脑细胞就那样一点点死去,被放电杀死,也许杀死的细胞负责运动?智力?吞咽?我不敢想,我不知道接下来儿子要丧失的是什么功能,北大的床位双人位只能让一个家长守护,我守着儿子,宝爸就在外面蹲着,现在想到宝爸每天在门口可怜的张望,不知道宝的情境,想到宝爸窝在那破旧旅馆的样子就心酸,可是宝在治疗过程中依然不随人愿,药物敏感,心脏出现问题,早搏频繁,心率下降,反应差,脸色惨白,经过了8天的心电监护和治疗,生命没有危险了,但是治疗也停止了,意味着这个所谓的特效药对我儿子没用了,其实那时候我已经没有失望,因为我觉得儿子还活着就是我最大的满足,也许从那一刻起,我才看开些,活着,比什么都好~~~~~~~
臭宝周岁情况:
运动为零,抬头竖头依然不会,翻身等都是奢望,眼睛不会视物,每天除了躺着就是抱着
我的周岁心愿:
希望宝儿能竖头,夏天脖子就不会长痱子了,希望宝宝赶紧看,那样就能看到妈妈了
也许未来的路很艰辛,但是我会带着宝儿继续走下去,真爱这个努力坚强不屈的生命!!!!!!


看帖的妈妈请回帖顶顶,让更多的妈妈能看到,帮助臭宝和臭宝妈妈渡过难关。


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宝宝生日
2010-9-30 
帖子
1392 
顶!!!!!!!!!!!!!!!!

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宝宝生日
2011-11-29 
帖子
430 
婴幼育儿
含泪帮顶。。。

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宝宝生日
 
帖子
1230 
唉,可怜的孩子,为什么孩子生下来就是为了受罪的呢
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重度痉挛症的可怜臭宝,请爱心妈妈们前来帮助,谢谢了 ...
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