juneshu

宝宝出生在周五，由于医院里睡不好，只住了一天就出院了。由于家里离医院远，天气热宝宝小，正常应该第三天做的听力筛查就一直没做。42天检查的时候顺带把听力筛查做了，没想到得到一个非常糟糕的结果，两个耳朵都不过。
其实在家里我们也一直担心，宝宝从出院到现在，没对声音有过反应，也没被大的声音吓到过。有一天刮风把门撞上了，很大的声音，我都吓一跳，妈妈当时抱着宝宝站在门边上，宝宝一点反应都没有，我当时就心里一沉，但是一直不愿意相信这是真的。
检查不通过后，医院说北京有六家检测中心，可以做诊断，于是我们就立刻去了北医三院。当时已经是下午三点了，让我们挂的那个专家号没有了，老公在上面说了半天，终于同意说让先挂个普通号把检测做了，结果普通号也没有了。我抱着宝宝去检测室门口等着，等的过程中宝宝吃奶睡着了。医生看宝宝睡着了，说让先进去测吧，给加一个普通号（还挺感谢北医三院的医生）。后来测了ABR到了测试仪器的最大值未引出V波，40Hz的测试，两个耳朵都是60dB，也是比较差的。
我们家里往上数几代人都没有耳朵有问题的，肯定不是基因的事。而且怀孕期间也没生过病，没吃过药。
后来回家在网上查了许多，都说同仁比较好，想等宝宝三个月的时候再去同仁看看，可是还有将近五十天的时间，这段时间我可怎么过啊！
记得宝宝出生的第一天晚上，呛了一大口奶，当时挺严重的，快要喘不过气的程度，当时把妈妈和婆婆吓坏了，赶快去找了护士，弹宝宝脚心弹得哇哇大哭，护士说没事。现在想想不会是那时候呛奶导致的中耳积液吧？再后来宝宝很少有呛奶的时候。
我现在真心希望是中耳积液导致的，这样的话问题就简单了。
现在每次抱着宝宝喂奶，总是想哭，如果真的听力有问题，对宝宝太不公平了，让这么可爱的小宝宝生活在无声的世界里，无论如何我都难以接受。我想，如果宝宝将来能戴助听器也好，总比手术的人工耳蜗强，至少能听到真实世界的声音。
这几天几乎除了哭就是胡思乱想，快崩溃了！我不是那么坚强的人，我能支持下去吗？

juneshu

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当时没有人告诉我们要做啊…

彩之虹

LZ先别着急，应该没事的

落日飞花

juneshu 发表于 2012-12-24 17:33
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虽然和健康的孩子有差别，但是在各种遭糕情况中，听力问题是最不严重的，总是比孤 ...

我也是这样安慰自己！

winny_nan

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嗯！退一步海阔天空，在这个妈妈网这个大家庭中，我们每个人都是这个大家都是一份子，希望家庭中的每一个成员都开开心心。

juneshu

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虽然和健康的孩子有差别，但是在各种遭糕情况中，听力问题是最不严重的，总是比孤独症，先天性心脏病之类的好一些。我经常这样安慰自己…

winny_nan

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宝宝妈要坚强，应该没事。大家都会关注，祝福你们。

淘淘之妈咪

希望宝宝没事啊，

洱海月

祝福宝宝，祝福妈妈

裙子妈妈是饭团

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嗯，加油
有什么事，多上网和妈妈们沟通。

juneshu

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谢谢亲，我会努力的！

裙子妈妈是饭团

祝福可爱的宝宝健康成长
楼主妈妈，加油
你最棒了

爱如空气101

juneshu 发表于 2012-12-22 21:31
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基因，就是遗传的呀，很不幸我和我老公都带着这个的隐性基因，都被孩子遗传去了 ...

国家应该重视这个，，可是没有那个领导人或者名人的孩子这样，我们老百姓呼吁没用啊。要是那个领导人或者名人这样了，，这个肯定会引起重视的。

爱如空气101

juneshu 发表于 2012-12-22 21:31
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基因，就是遗传的呀，很不幸我和我老公都带着这个的隐性基因，都被孩子遗传去了 ...

啊你们都有这样基因？这个太恐怖了。产前检查好像没这项吧，要是有应该检查到。不过能听到还行不影响说话就行，这样的孩子肯定要比正常孩子聪明懂事。上进，祝福他可爱的宝贝。一定是一生幸福。一生平安。希望那出奇迹，他突然耳朵啥都听的跟正常小朋友一样了。

juneshu

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基因，就是遗传的呀，很不幸我和我老公都带着这个的隐性基因，都被孩子遗传去了，就成这样了。如果事先知道我们身上都带着这样的基因，在怀孕的时候是可以检测孩子的情况的。可是咱们哪知道会有这样的事情呢，国家也没提示建议去测一下什么的。
不打算再要孩子了，要把这样的孩子培养好，需要比正常孩子家长多付出很多。孩子还是有听力的，右耳比左耳好一些，戴了助听器就能听清楚了，不会影响说话。

似水流年wm

祝福可爱的宝宝，祝福坚强的妈妈~

爱如空气101

juneshu 发表于 2012-12-22 17:55
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基因，GJB2点位上的复合杂合，完全恢复是不可能的。 ...

唉到底什么原因导致的啊？真是替你心疼孩子。这样你们还得在生一个。不过苦了这个孩子了。产检不能检查出来吗？

小笨狗

如果是基因片段上存在的问题，挺难纠正的

飞翔小猪侠2

应该没有多大问题的，不要太当心了

juneshu

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基因，GJB2点位上的复合杂合，完全恢复是不可能的。