cindynathan

【小编的话】每个孩子都是上天送给我们的天使，相信所有妈妈的目的都是让他们快乐，让他们徜徉在幸福的海洋。4个重型地中海贫血的孩子正在饱受病痛的折磨，妈妈网呼吁所有的妈妈们共同献出爱心，即使是一毛...五毛...一块...十块...一百都是爱心的力量，它代表着妈妈们对孩子救助的一颗爱心，凝聚着妈妈网一家人的亲情。献出你的爱心，更多的孩子才能度过难关。

【捐款明细已更新至2012年12月5日】
【现在捐款进度和宝宝们的近况会逐步补充到妈网帖子里，为方面查找，每个宝宝的介绍里都有目录索引，请大家关注。感恩！ 】
      我是北京的一位普通妈妈。有着一份稳定的工作，幸福的家庭，感觉每天过的无忧无虑。但是现在我的心态不同了。最初关注北京妈妈网，是因为自己怀孕了，要做妈妈了，关注着孕期的各种情况，关注着大家发帖子里写的自己b超的各种指标。但是现在写这个帖子，我的心态却不同了。因为我不光有自己的孩子，我还做了一名志愿者，救助着大病贫困孩子。从原来的傻乐呵，到现在牵挂着这些孩子的生死，焦虑着他们的手术费用还差多少。短短几个月，我感觉自己好像老了，心事多了，眼泪多了，但是心越来越强大了，因为眼泪只是脆弱，只有努力去帮助他们，才能真正改变孩子的命运，才能让稚嫩的生命能继续如花般绽放。
      现在牵头帮助的是4个中型地中海贫血的孩子。分别是江西的唐保成、湖南的何亚伦、肖佰凯和广西的韦艳菲。在北方可能对这个病连听都没有听过，但是在南方地区，患这种病的孩子很多。地中海贫血是一种基因病，孩子自身无造血功能，只能靠每月的输血和排铁来维持生命，离开了这种维持，孩子就会头晕难受，器官衰竭，逐渐死亡。只有做骨髓移植可以彻底根治。这几个孩子是不幸的，一出生就患上这种可怕的病。但是他们又是幸运的，因为都分别找到了配型，可以进行移植手术。移植手术+术后一年抗排异的费用是40万余元。这些孩子都是普通的农民家庭，有的甚至是国家级贫困县贫困村。这高额的手术费用对于这样的家庭来说，简直连想都不敢想。但是能眼睁睁的看着可爱的孩子就这么一步步迈向死亡吗？家长是一千个一万个不忍心，不愿意！所以无奈，只能求助社会，求助到我们这样的志愿者。为他们申请基金账号，微博扩散，求一些字画为孩子义拍筹款。但是为孩子筹集手术费用，还是需要更多更多人的帮助和努力。
      在此，我恳请看到这个帖子的爱心妈妈，能把这些家长的求助信认真读完。有能力的帮帮孩子，哪怕10元百元，没有能力的为孩子送上一份祝福。感恩

4个重型地中海贫血的孩子：


请继续下拉，认识这4个可怜又可爱的孩子。

江西的患儿唐保成的情况（2楼）点击查看      证明材料：点击查看

湖南的患儿何亚伦的情况（3楼）点击查看      证明材料：点击查看

湖南的患儿肖佰凯的情况（4楼）点击查看      证明材料：点击查看

广西的患儿韦艳菲的情况（5楼）点击查看      证明材料：点击查看


四个宝宝捐款渠道汇总（218楼）：点击查看


注：每个宝宝的近况和捐款明细会在2、3、4、5楼进行更新索引，请关注并监督。

爱添添宝贝

天下的宝宝都健康快乐！

raintender

个人能力有限，每个人的银行卡里打了20元，希望能帮到宝宝们

lg_ccl

孩子真可怜，淘宝捐了50，虽然不多，了表心意吧，希望4个孩子能早点儿好起来

cindynathan

截止2012年12月5日

#地贫何亚伦捐款进展#截至11月30日:9958平台24404.58元+爱心拍12500元+施乐会6432元+妈妈私账84339.11元=127675.69元,加上家长自筹8万元,亚伦目前费用共计207675.69元..感恩所有爱心人对亚伦的帮助和关爱,现在已经有一半的进仓费用了,继续努力一定可以完成!

cindynathan

截止2012年12月5日
#地贫唐保成捐款进展#平台33500+爱心拍13550+施乐会4974.51(12974.51-5月前分多次转款到医院8000)+私账78215.2=130239.71元,加上家长自筹5万,目前成成移植费用共计180239.71万元.感恩每个爱心人对他的帮助,更恳请更多大爱汇聚,让成成能早日走入那改变命运的移植舱!

cindynathan

截止到2012年12月5日
#湖南地贫肖佰凯捐款进展#爱心拍7050元+施乐会4993.14元+平台捐款13530+家长账户20938.06元=46511.2元.加上家长自筹的10万,移植费用共计146511.2元,距离手术所需要的费用还差很多,希望更多人能帮帮他们,妈妈为了凯出来长沙打工,内心又深感对不起家里的两个宝宝,做妈妈的心酸~

知足常乐zhang

强烈建议在妈网的每个板块置顶，让更多的好心人看到，我在妈网有一段时间了，今天第一次看到，只在一个板块宣传力度太小了！！！！

何亚伦99

昨晚，亚伦边看电视边吃饭，一条广告说到：眼睛模糊看不清，不能忽视，可能是白内障，快选用“沙普艾斯”急忙就跟我说，妈妈你跟奶奶买一瓶“沙普艾斯”吧！奶奶眼睛都看不见了。奶奶听见马上就哭了，奶奶说自己疼爱的孙子那么懂事，知道心疼人了。其实亚伦不知道，奶奶在爸爸入狱的时候就每天以泪洗面，而哭瞎了眼睛，检查说是白内障，因为那时候没钱医治，拖了一年多，等到有报销的时候，才去做的手术。由于太晚，已经开始感染了另外一只眼睛，所以，现在另外一只眼睛也看不清楚东西了。奶奶说不想浪费每一分钱，她年纪大了，怎么样都无所谓，只要亚伦好了，她就能安心了。。。其实，每当想到这件事情，真的很难过，因为自己没有用，赚不到钱，害太多人受苦，妈，对不起，连累你们害你们受苦了，等亚伦病好了，我一定努力赚钱，帮你治好眼睛，让你能够安享晚年。。。

何亚伦99

每次去长沙都感觉很累，回家的车次时间上太晚了回来的车又是没座位，我跟亚伦挤在一个车厢的角落，用报纸垫着坐，可能实在是太累太困了，亚伦靠着就睡着了。看着那卷缩身躯，我不禁思绪万千，对不起我的宝贝，妈妈也不想带你四处跑，可是没办法，如果可以，我愿意换过来，也不愿看你受任何苦和累...下火车已经是凌晨一点多，冬天了很冷，亚伦睡着了毕竟有六岁了，长大的抱不动了，非常吃力的走着，走走停停，我不愿把亚伦吵醒，只希望此刻他能无忧无虑的睡着，虽然辛苦，可儿子能在身边，我已经感到很幸福了。。。

何亚伦99

在群里了解到，可以通过网上求助，于是对电脑一窍不通的我，开始学着在网上发贴求助，希望能够给亚伦寻求一线生机,善良北京志愿者cindy爱宝在了解我的事情后，决定帮我，那会cindy感冒了，不顾自己的身体，教我一步步怎么做，那时候我真的好感动，cindy其实是顶着很大的压力在为我做这些，非常有爱心的的一位妈妈，因为怕没办法凑到手术费误了孩子，每天自己要工作，还要帮助我们想很多事情，做很多事情。谢谢cindy的付出，这份恩情我永远也忘不了。。。
9月1日，我开始了我的求助之路，跑了很多地方，政府，民政局，妇联，医保中心，该跑的地方我跑过了，可不尽人意。眼看着体检和入舱的日子越来越近，手术费缺口还很大，我和亚伦苦苦坚持了5年，现在我只想用我所有的生命去为亚伦争取成功手术的机会，儿子是我的命，我真的不想失去他。 黄先生看到我的求助微博，电话咨询过亚伦输血医院护士站的电话0735-2325095 核实后给亚伦汇来3000元爱心捐款，那一天我前所未有的激动，感谢黄先生。随后陆陆续续有人帮助，在得知我的情况后，来到我家探望亚伦，帮我联系义工，通过 1055私家车广播 的呼吁，接到爱心捐款14600元，感谢资兴义工们爱心捐款6354元，感谢电视台的记者，感谢亮妈跟那些定捐的爱心妈妈们，感谢所有帮助亚伦的爱心人士，你们的帮助让我看到了希望，你们是亚伦的再生父母，大恩大德将永生难忘。我一定将这份爱心传承下去，感恩大爱！

何亚伦99

偶然一次在广州，遇到一位好心的家长，告诉我进入了“中国地贫之家”让能跟家长们的沟通，在指导下我给亚伦配型了，不久当医院通知我找到合适配型的时候，我哭了，五年了，我等这一天已经五年了，儿子有希望可以恢复健康了，我的内心很激动，感谢老天，让儿子有重获新生的希望，可以不再每天打针维持生命。当别人把我亚伦的病当怪病看待，不敢跟他一起玩时，我心里别提有多难受，儿子你终于有机会可以不再受这种歧视的眼光。可高兴之余，昂贵的手术费该怎么办。。。好几次我看着儿子熟睡的脸，就流泪了，儿子，对不起，妈妈没用，没办法挣到那么多钱，我该怎么办，我该拿什么拯救你，我的儿子。。。

何亚伦99

为了生活，带着三百多块钱独自来到长沙找工作，刚开始为了能还帐每天吃两餐饭，慢慢熟悉之后打两份工，每晚三点多才睡，每天只能睡上五个多小时。这样的日子持续一年多，有了医疗保险可以报销部分，我才可以轻松一点，可却因为长年的不按时吃饭，得了胃病。朋友说我的事情都可以写书了，曲折离奇，似乎只有电视剧里面才有，我自嘲自己，似乎自从爸爸肺癌去世，我的生活就不再平静。。。
  跟儿子也是聚少离多，记得儿子来长沙检查身体，待了三天，要回家了，送去火车站，儿子很想睡觉了，可却紧紧的抱着我不愿分开，似乎在他小小的时界里，只要一松开，妈妈就会离开他，火车来了，通知要上车了，儿子眼睛湿润了，嘴里说着妈妈拜拜，眼泪却怎么也止不住了。。。妈妈多想能每分每秒都陪着你，可对不起儿子，原谅妈妈为了赚钱不能陪在你的身边，让你那么小就没有父母在身边疼爱。可是，你知道妈妈有多爱你吗？无论多么辛苦，我只想拼命赚钱，让你能够活着，我活着是为你而活，如果我救不了你，那我的生活还有什么意义。。。

何亚伦99

牵着亚伦的手，走在曾经陪我度过最艰难日子的长沙，每次都会让我想起很多很多的回忆，那些回忆是辛酸的。儿子重病，老公入狱，曾经让我失去了对生活的向往跟勇气，刚入狱那会，我身边只有几十块钱了，亚伦要输血，我没办法问自己妈妈借，我永远也忘不了那个夜晚，妈妈泣不成声的哽咽道：你爸爸死得早，你们兄妹就失去家庭的温暖，好不容易盼到你结婚后可以有个家，能过得幸福，可却这样。。。你的命怎么那么苦啊？为什么所有的事情都要发生在你的身上，妈妈又是个没用的妈妈，帮不上你什么，你这一辈子该怎么办啊！我强忍着泪水告诉自己，我不能哭，不能在妈妈面前哭，不能再让妈妈替我难过了，可眼泪怎么也止不住，对不起，妈妈，让你操心了，这一辈子，我最对不起的就是你了，让你为我流泪，为我难过。我想孝顺你，补偿你，可我现在还做不到，原谅我。。。

我还在起跑线

今天很感谢县团委和电视台的记者的到来，成成拿到县团委带来的爱心礼物，成成很是高兴。成成生病一来好久每天哭过了，今天他们让我站在镜头前将成成和家庭的情况，提到爸爸时候我忍不住哭了，爸爸每天早上六点就起床上班，平时吃的都是快餐。租的是150元一个月的又黑又小又潮的小房间。爸爸全是为了孩子的病能早点好起来。一直省一直省，昨天打来电话说那里下雨，很冷，可是还没有发工资，连一张后点的被子都舍不得买。成成不要很多的好吃的，也不需要很多玩具，只要个健康的身体陪着妈妈就足够了。

何亚伦99

很多人都问我，是什么让我能那么勇敢的坚持下去。爸爸在我很小就离开了，梦想能有个幸福的家，可儿子患病，老公入狱......点点滴滴致命的打击，原本在我这个年龄很难承受。脆弱过、彷徨过、无助过的我，那时候就一个信念，不管儿子会怎么样，我愿用生命的全部去守护儿子，哪怕能多留在我身边一天，我也甘愿。。。

何亚伦99

今天朋友看我憔悴了很多，问我过得好吗？聊到孩子的近况，说真的很佩服我，很勇敢，换作是她可能很难做到。天空在不停的下着小雨，仿佛我的心也下着雨，眼泪忍不住的流，多年的辛酸，记忆不断蔓延。其实，很多时候我真的不勇敢，也很脆弱，无数次我接近崩溃，五年了，那种很想依靠的感觉无人能懂......

我还在起跑线

今天终于输血和排铁回来了，已经好久没有给大家及时说成成的情况，很对不起！那天带成成去输血时候，江南都市报的记者打电话来说成成见报了，这是成成的采访连接：http://news.xhby.net/system/2012/11/20/015265571.shtml  ，希望有更多的爱心人能关注和帮助成成。当天也有两个爱心人的电话，可惜是我没有接到，第二天也接到爱心人的电话说要给成成捐款的，我真的不知道该怎么来感谢大家对成成的爱和帮助，希望能照顾好成成用成成健康的身体来回报大家！