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写下脑瘫两个字的时候，心里还是不舒服……没有那个父母愿意接受或面对这两个字的。到现在我母亲都还问我，咱们闺女是脑发育不良，不是脑瘫吧？我说当然！但心里明白其实都差不多的，只不过不想老人太难过了。
今天是女儿一岁的生日。我们依旧在医院度过，与平时没什么不同，不过医院送了一份长寿面，卧了两个鸡蛋，中午我们抱孩子出去买了新裙子。在昨天，趁妹妹妹夫都在，全家给她过生日，照相、吃蛋糕，但是气氛总是不那么的喜悦，我想大家心里都有一层阴影，一边高兴，一边感伤……后来回家了，她爸爸说，心里真的挺难过的。虽然面对了三个月，但是在这个时刻，我们都还是不约而同的说：要她是正常孩子，就怎样怎样……
刚才母亲抱着孩子过来说：“记得孩子出生后，哭的特别委屈，是不是你当时就知道自己脑子没长好？知道要受罪?唉……我们多好的孩子啊，怎么就这样了呢？”我无言，只能冲妈妈笑笑。
第三个月了，准确说是第82天。我们已经适应了，除了偶尔的情绪波动，一切如常。记得在第二个月的时候，我们两个人都很疲惫。她爸爸负责开车（偶尔我开），带孩子做pt、滚球之类的需要体力的事情，从医院回来5点多去上班到9、10点，回家后一起给孩子洗澡、训练、洗衣服，十一、二点睡觉4点左右起来写稿子到7点左右，给孩子洗洗，出发。我呢，早上起来做饭带到医院当午饭。在去医院路上练习孩子手，或者按摩或者教她说话，喂她吃饭吃奶，到了医院带她绑站、拉起、模式、按摩，中午给她煮面条、喂饭、哄她睡觉，从医院回家后偶尔会小睡一下，但绝大多数时间是给孩子做按摩、练习站立等等，一直到老公下班来妈妈家接我们。我们都是轮着休息、轮着吃饭，要是遇到输营养液的时候会更忙，而且女儿血管不好找，最多时候扎4针才能输上……那时候，我们疲惫的连话都懒得说，而且情绪总是激动、异常，总是又不想活的感觉，稍微说话不对付，就吵架，吵完后眼泪哗哗的流，真的是不想活了……那时候看到一个故事就是说夫妻俩碰到这种事情了，后来总是吵架，老公忍无可忍把妻子给杀了……我当时特别理解这种情绪。孩子爸爸特别辛苦，甚至一次帮着做pt的时候就睡着了（站着）！可是我也很疲惫，每天眼里除了孩子什么都没有，人变得很焦虑、很茫然、无助。我们每天说的话除了孩子没有其他的了。我觉得无处排遣，所以有时候他一说话硬点我就受不了，那时候经常吵架，很凶很凶……真的是不想活了！每天强迫自己醒过来，强忍着压抑的心情去医院，真的，真的是地狱般的日子。后来我们深谈了几次，再加上调整自己，慢慢的，我们都平和下来了，真正的把这当做生活的一部分，所以现在夫妻感情很好，互相理解、体贴，我想这对孩子恢复是非常重要的。此此时此刻，我真正懂得什么叫患难夫妻了。
我们能够这样，还得意于孩子的好转。她已经可以认识妈妈了，每天看到我都笑，虽然有时候还不是认识的很准，但是很明显，她知道我是妈妈了。对家里的有些东西摆放的地方也有了记忆。现在她头竖的不错了，虽然还不是特别硬实，但是已经没大问题了。自己四点撑能撑很久了，最近又学会了一个新本领，就是自己抓着东西能独站4、5分钟了。知道鼓掌欢迎和恭喜发财的动作。这些东西在很多人眼中都很平常，自己孩子可能4、5个月就会了，但对我们来说，每一样都是惊喜！我们每天抱着她都很自豪，都很疼爱，她爸爸抱着孩子，总要亲上好几口才罢休，总是不停的跟孩子说话，疼爱的不得了。我们抱着她去买东西，今天我一个人还抱着她去买电，她东看西看，特别高兴，直直的靠着我站在台子上等我买，真是从心里疼爱的不得了……
我觉得每一个妈妈都是伟大的。我们康复的地方，有一个妈妈有两个这样的孩子，但是她特别坚强，经常是每天一个人带小儿子坐地铁挤公交来康复，有时候给孩子绑站我都没有耐心了，她能让孩子站1个多小时。她跟我说：不能往前想，那样就不想活了，生活必须继续！还有很多外地的妈妈更不容易，花费特别高，有的在外面租房子，有的一顿饭就一点素菜一个馒头再就一点咸菜，我们就是这样以不同的方式坚持着，真的特别辛苦，特别煎熬，我们这些妈妈心里都是焦虑的，着急的，所以有的妈妈给孩子的运动量就大，强度高，比如做肌兴奋治疗，一般我就开到4~5档之间，但有一个妈妈因为做的时间很长了，很着急，一直给孩子开到6档，能看到孩子腿上肌肉在电流的刺激下，不停的颤抖，有时候我觉得妈妈的心是最柔软的，遇到困难时又是最坚强的，绝境时候又是最心狠的。我们每一个妈妈背后都不知道掉了多少眼泪，但是我们没办法，只能硬下心肠，即使看到孩子哇哇哭也只能熟视无睹，因为有量得积累才能有质的飞跃！
其实康复就是用正确姿势取代原有的异常姿势，只不过必须要够量，才能有质的飞跃。所以过程是特别漫长的，这三个月我觉得时间很快，但是孩子的进步总是比自己希望的要慢，所以焦虑、心急总是在不经意间流露……可是很多时候我又会觉得快乐，因为看到我们的辛苦、孩子的努力有了收获，那不仅仅是汗水、泪水，更是比正常孩子家长千百倍的心血！
一个好朋友说：在孩子生日的时候祝福你们，我相信你的人生不会就此只有苦难！所以我要为希望而活着，要活的更好更坚强，让孩子更快乐！
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发表于 2011-5-23 20:14
