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宝宝生日
2010-05-23 
帖子
75 
楼主
发表于 2011-8-16 00:06 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
写这一系列的日志,不是为了博得同情、怜悯,也不是为了证明自己比别人惨,而是对自己心路的一个总结,让自己勇敢面对我们的人生……   快六个月的时间说长不长,说短不短。长,是内心的煎熬;短,是在康复的路上短短的一小段。所以心路远远比道路更艰辛……
   我们出院了,因为孩子在一个月内发了两次烧。而我也病倒了。北京闷热的天气,再加上孩子不停的哭闹和她发育不好的喉部,连续烧了两次。而我也因为被医生诊为胆结石输液,后来又辗转到大医院彻底检查,当被通知没有事得时候,我差点哭出来……我不是怕手术,不是因为害怕,而是我觉得我们再也禁不起一点的耽搁,一点的坎坷,不是因为我们迈不过去,而是我们希望倒霉的事情不要再来了。让我们少一点苦难,多一点顺心……他很开心,把拿来治病的钱给我买鞋买衣服,我也调整生活作息和饮食,开始保养自己,让自己胖一点……因为我深深知道,我们身体是孩子康复的基础,我们好了孩子就好了。
   记得刚开始康复的头两个月,每天抹黑起床,神经绷的紧紧的,奔波在家和医院之间,爱美的我一个月都不换外衣,因为根本想不起来……也基本没有照镜子,草草的洗个脸就出门了,每一夜都有泪水相伴,而且还要强忍着辛酸去宽慰老人,让他们觉得孩子进步很快。那时候就是爱比,跟医院的孩子比,跟正常孩子比,越比越痛苦……后来有一天回家,妈妈问我什么时候陪她去逛街。我很惊讶的看着她说:“哪有心情啊!”妈妈说:“咱们不能因为孩子这样就不生活了。”这句话深深的烙印在我心里。老妈就是老妈,她作为一个下乡的知青,经历了太多的风雨波折,骄傲过、疯狂过、绝望过,对生活她是最有发言权的。那天回家我仔细照了镜子,发现自己真是憔悴了,最重要的是瘦的太厉害。于是我做了三个决定:一是晚上做面膜;二是明天陪老妈逛街,三是让自己多吃点,胖起来,目标是100斤。后来妈妈给我买了好几件衣服,她怕女儿受苦,怕女儿没有钱给自己买新衣。那时候我觉得自己很惭愧,32岁了,其实不是没钱买,但是让老妈这么操心真是很罪过。退休了还要来分担女儿的痛苦。后来妹妹跟我说,老姐,你们真的很棒了,有我们支持你呢,一定加油!咱们只和自己孩子比,不跟别人比!亲情的力量是无穷的……
    我的表姐们来帮我带了一段时间孩子,给我买这买那,尤其是给我办了一张几千元的美容卡,让我把这张脸照顾好,说你美了就心情好,心情好了孩子就开心了,呵呵……今天还去做了美容呢。如今孩子一天天见好,教她一些东西学习的比从前快了,在家里做康复她的心情也很好,很少哭闹,长的白白胖胖的。而我们的生活也基本步入正轨,我会像从前一样去逛逛街、超市,美美容,做一些美食,而且干很多家务,觉得真的挺快乐的。当然是在不耽误孩子康复的前提下。刚才我跟老公说,现在让我哭都哭不出来了,他说,是啊,孩子有进步,我们又那么坚强没什么好哭的。
   其实孩子爸爸比我有勇气,作为母亲,有一个这样的孩子是自卑的,我从来不把她往正常孩子里抱,不过现在抱孩子去街上、公园、超市了, 只是很在意别人的眼光……我问孩子爸爸他觉不觉的不舒服、丢人?他说不觉得!这就是我的女儿,别人爱怎么看怎么看!而且他自己动手做了绑站架、坐起的椅子,甚至在没有图纸的情况下做了一个小楼梯!其实我们深知女儿距离正常孩子还差的不是一星半点,比如,她的头还是晃,坐需要双手支撑,还是不能非常明确的分出爸爸妈妈姥姥姥爷,不会爬,不会说话,但是她可以扶站,扶着她可以迈步走路,已经基本不再剪刀步了,懂得玩玩具了——虽然还没有精细动作,她学东西快多了,会听懂欢迎、谢谢、再见、握手、笑一个、张嘴、亲亲这样的指令了,有东西挡在眼前知道抓和推开了,只是位置有时候不太准确,出去时候跟着动的东西看啊看的,眼前的东西知道抓了,而且特有镜头感,这些和没康复前的小植物人似的她不知好了多少倍!最重要的是每天她醒来都会给我一个甜美的笑容和亲亲的动作!我不是盲目乐观,我知道康复的路还很长,我也知道女儿不会成为一个正常孩子,但是我已经学会了面对,让快乐重回自己的生活。我是一个热爱生活的人,我深信将来我的女儿也会是这样。等她长大了,我就带着她开一个冰激凌店或者花店,让她每天都接触这些美好的东西,快快乐乐的与我相伴……这一路有太多的未知,心路又会经历怎样的坎坷,我不知道,也不去想,我觉得要把现在的每一天过好……做一个美丽、坚韧、热爱生活的妈妈

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宝宝生日
2011-06-24 
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1717 
回复 tangbaobao523 的帖子

加油亲,我M的孩子今天也确诊为脑瘫了,我相信只要我们一起努力宝宝一定会健康的。

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宝宝生日
null 
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1461 
婴幼育儿
老天是公平的~让LZ妈妈坚强地面对这一切,一定会有回报的;

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宝宝生日
2009-12-22 
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131 
我家小区有个女孩大约六七岁的样子,不知是唐氏,还是脑瘫,每次都是家里人拉着出来玩,因为自己走不稳,小区里见到的人从来也没有异样的眼光。今年她又添了个弟弟,很漂亮,大家都在祝福他们!楼主也是一样,祝福你家小宝越来越好!
童童

六年级

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宝宝生日
2011-03-15 
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122 
婴幼育儿
回复 tangbaobao523 的帖子

对呀,我家宝叫童童,看来是挺有缘的!
我会一直关注你宝宝的康复情况,我们大家都是你的坚强后盾!

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宝宝生日
2009-03-08 
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51 
路过哈我孩子2岁了,特淘气!很头疼啊!有经验的妈妈们给支支招啊!我爱好挺多的!最近喜欢研究股票,进了一个群还挺不错的,群中有高手免费推荐股票,都挺不错的!如有做股票的家长也可以进来一起交流、探讨下。***是:【139055145】群不好进,就写【小张介绍】就能进去了!!希望和各位妈妈都交流,成为好朋友!

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宝宝生日
2011-4-13 
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2182 
婴幼育儿
好心酸啊,伟大的妈妈值得大家敬重您,相信一定会有奇迹的,祝愿宝宝健康成长!
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宝宝生日
2011-09-16 
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44 
回复 tangbaobao523 的帖子

祝福宝宝,祝福楼主

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宝宝生日
2010-05-23 
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婴幼育儿
回复 beibei爱 的帖子

谢谢亲。我现在带她出去还有一点在意别人眼光,虽然我知道这样不好,但是……唉。相信亲能理解我的心情。我会注意的!另外我觉得和你特有缘哦。你家宝宝叫童童么?我看你照片上面有这样的字哦。哈哈,我小时候的小名就是童童哦。哈啊哈。
童童

六年级

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宝宝生日
2011-03-15 
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122 
宝妈加油!一定要放松心情,因为这样你才会让你的宝宝生活的更加快乐!
我是一名特教老师,工作中接触的都是有特殊需要的孩子们,能够深深的理解你的处境。你要坚定信心,为宝宝做好康复训练,这个漂亮的小美女一定会快乐的成长的。要记得多带她出去,多接触社会和人,不要在意别人异样的眼光,因为长大后能够适应社会才是最重要的。
如果在大街上遇到别人关注你的宝宝,不要生气,你可以抱着宝宝去主动跟他打招呼,替宝宝说:"阿姨好!奶奶好!"等,不要管别人的反应是什么,你要从自己的内心里就把宝宝当做一个正常的孩子那样来对待,不要故意逃离人们的视线,也不要过多的故意保护宝宝,这样才是尊重她,爱护她。
【育儿手册】新生儿红屁股肿么办?哪种方法最管用!跟随小编一起进入知识讲堂吧!

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宝宝生日
2010-05-23 
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75 
回复 小和和的妈 的帖子

呵呵。谢谢亲!说真的,照片不能说明什么,我是挑了她状态最好的一张放这里的,其他大多数都眼神很飘或者没有神采。谢谢亲的鼓励。我也努力使他能够成为一个正常孩子,只是没有什么把握。了解的越多就越接近现实,然后要求一步步降低。这是一个无奈的过程,不过好在我也已经习惯了。不管怎样,真的谢谢亲!我会努力的

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宝宝生日
0000-00-00 
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149 
伟大的母亲,祝福你们。
团长编号MW11567 (秉晨妈)

高 一

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宝宝生日
2011-04-15 
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705 

妈妈加油,宝宝加油

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宝宝生日
2009-12-21 
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280 
对于孩子而言,父母就是他的整个天空,无论怎样,我们都应该让她的天空中充满阳光!
相信宝宝会越来越健康!愿妈妈坚强!

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宝宝生日
2012-06-06 
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247 

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宝宝生日
2010-05-23 
帖子
75 
回复 stweetdream 的帖子

哇,孩子真厉害。都那么大了啊。你也很厉害。有什么惭愧的呢。不过遇到好老师真的很重要。

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宝宝生日
2011-08-12 
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738 
加油!一定会有奇迹出现!

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宝宝生日
2011-03-18 
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536 
看了楼主所有的帖子,为楼主夫妇的努力和坚持感动,为宝宝的进步高兴。人生总有不如意的地方,福祸相依,相信楼主和宝宝会度过目前的难关,以后会一帆风顺。

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宝宝生日
2011-05-03 
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40 
加油,父母就是孩子的天地

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宝宝生日
2010-01-25 
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567 
看楼主头相上的宝宝非常可爱聪明啊!真的!
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带着你到地老天荒——脑瘫女儿康复第6月
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