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骁骁的妈妈_头盔猪

初 三

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宝宝生日
2012-05-25 
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214 
回复 天生好运 的帖子

我们暂时还不需要做,只是以防万一。目前右耳的矫正听力还是不错的,戴上以后小一点的声音也能听到。人工耳蜗北京给报15万左右,要想做最好的,算上手术费自己还得添十几万。希望不用做,手术毕竟风险大。

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宝宝生日
2012-11-24 
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21 
     抱抱骁骁妈,感觉妈妈已经从刚知道宝宝情况的混乱和痛苦中恢复了不少!佩服骁骁妈,因为我们家顶顶也是类似的情况,出生第二天第三天听力筛查双耳不过,在北京妇幼出生,说是42天复查排不上,给约到了52天,结果4天前复查又是双耳没过。天塌了的感觉无非如此,对于一个宝宝出生第二天就被怀疑是听障的妈妈来说,熬到52天已经是我的极限了,可仍然是坏消息。
    建议转同仁,还说约号得两周以后,我实在不能坐等,忍不住在北京挂号平台上乱翻,竟然给我撞上下周二1月22号黄丽辉的专家号,因为顶顶没有同仁的就诊卡,就用我自己的社保卡约上了。
    现在想请教骁骁妈:
    1 我用我的社保卡挂的号,会影响给孩子看病吗,不会不给看吧
    2 同仁的耳声发射要喝镇静剂吗,是和医院筛查的一样吗?其实想再先做个耳声发射,侥幸地想万一过了呢?
    3 清理外耳道是需要另外挂别的号到别的科去,还是耳研所的号就给做?
    4 如果要查ABR,声阻抗,ASSR之类的检查,当天就能查吗?如果需要预约,大概要多久以后才能轮到。我们挂的是下午的号。
    5 最后,孩子今天刚8周,6公斤重,喝镇静剂有危害吗,要喝多少?
    顶顶38周+2顺产,3100克,一切都好,没有家族史,没孕期用药史,更可笑的是,我本人孕期还筛过耳聋基因(当时以为是筛孩子的),1000多块钱,结果没有问题。我觉得最痛苦的是这种悬而未决的状态,一边试图说服自己孩子是正常的,是自己多想了不信任孩子。另一边又在为最坏的结果做打算,想到了孩子的康复问题,甚至想到了辞职借钱等等。
    北京妇幼的听力筛查做得挺不严谨的,住院时那两次都是在床边闹哄哄的就做了,但是隔壁床的孩子也过了。复查的这次虽然环境挺安静,可没给清理外耳道,顶顶从满月起就开始从耳朵里往外掉耵聍,成块的有点黏,老公说听筛的时候探头拿出来上面沾满了耵聍。我现在就期望是耵聍影响了测试结果。盼着两天后的检查,可又怕是坏消息,一想到如果还没过就得等半岁复查,就觉得等下去就要发疯了,尤其是这中间什么都不能做。
     不知道楼主有没有到聋儿网看过,我觉得能提供一些有用的信息,关键是能接触到很多有相似经历的家长,能够互相支持。我这一段时间都是靠在网上不停的逛才熬过来的。
     希望顶顶能够没事,也希望骁骁能够健康快乐的成长!

点评

天生好运  要喝镇静剂 和医院的筛查不一样 如果要查ABR,声阻抗,ASSR之类的检查当天做不了  发表于 2013-1-19 23:58

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宝宝生日
2012-01-18 
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1872 
婴幼育儿
好可爱好漂亮的宝宝,祝福〜宝宝一定会平安健康成长。

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宝宝生日
2010-9-30 
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1392 
抱抱骁骁妈,感觉妈妈已经从刚知道宝宝情况的混乱和痛苦中恢复了不少!佩服骁骁妈,因为我们家顶顶也 ...
要喝镇静剂 和医院的筛查不一样 如果要查ABR,声阻抗,ASSR之类的检查当天做不了

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宝宝生日
2012-11-24 
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21 
婴幼育儿
回复 天生好运 的帖子

谢谢骁骁妈的回复,后天就要去检查了,又担心紧张,却又怀有一丝希望,希望顶顶好运。

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宝宝生日
2012-11-24 
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21 
回复 天生好运 的帖子

对不起,刚才没有仔细看,谢谢天生好运~

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宝宝生日
2010-9-30 
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1392 
婴幼育儿
回复 kiki6572125 的帖子

不客气,顶顶肯定会有好运的。

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宝宝生日
2012-11-24 
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回复 天生好运 的帖子

今天顶顶睡得早可以多上一会,才有时间翻到天生好运你以前的帖子,看照片你们家宝宝很是阳光帅气呢,想问问后来耳朵复查的情况,我们家的现在睡着时尤其是半睡半醒的时候咳嗽关门之类的声音会惊跳或者眨眼,但是醒的时候就什么反应都没有,老公说只要能听见就行,可我还是担心的要命!也不知道明天去同仁看有什么结果,不过估计也就是开个单子,都不知道年前能不能排得上检查,我这年可怎么过啊!

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宝宝生日
2010-9-30 
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1392 
婴幼育儿
回复 kiki6572125 的帖子

我家孩子做了3次检查还有一次CT之后确认是中耳炎,不过像你说的情况,你家孩子肯定是耳朵没有问题的。孩子现在还太小,不用太担心的。一般医生都是建议6个月后再做检查的。
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宝宝生日
2010-9-30 
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1392 
回复 天生好运 的帖子

当时我们也是害怕的不得了,总是弄出很大的响声,想测试他的耳朵能不能听见,感觉他的反应也不是特明显。

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宝宝生日
2010-9-30 
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1392 
回复 kiki6572125 的帖子

当时我们也是害怕的不得了,总是弄出很大的响声,想测试他的耳朵能不能听见,感觉他的反应也不是特明显。

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宝宝生日
2010-9-30 
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1392 
回复 kiki6572125 的帖子

我们当时也是找的黄丽辉呢。

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宝宝生日
 
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46 
回复 juneshu 的帖子

看到你家宝宝这么可爱的照片,我的眼泪一下子就出来了,我家宝三天的时候双耳没过,满月的时候左耳过了,右耳没过。42天复查的时候右耳还是没过,当时我抱着孩子就哭了,现在约了儿研所的号,两个半月的时候去儿研所看看,祝愿天下的孩子都健康。

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宝宝生日
 
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46 
回复 kiki6572125 的帖子

抱抱这个妈妈,跟你同样的心情,我家宝今天刚满57天,出生三天双耳没过,满月的时候右耳没过,42天还是右耳没过,约了儿研所2月8号一个副主任的号,虽然很心焦,但是还是想尽量往后拖拖再去,也是怕喝镇静剂孩子太小了。咨询儿研所的时候说当天去的时候看情况,有可能做不上,也有可能做上。虽然揪心,但是也不能因为我们的揪心让孩子提早去做这个检查,毕竟要喝药,祈祷宝宝们都健康平安。

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宝宝生日
 
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230 
各位妈妈别着急,我也遇到跟你们一样的情况,我家宝也是在第四次的听力筛查才通过,之前都是双耳不过,原因是我家宝有点小感冒,鼻子呼哧,最后做的那次是大夫掰开宝宝的嘴才通过的,建议你们在做听力筛查的时候在孩子跟前,有的医院不负责,她们根本不管咱们当父母的心情,祝各位宝宝都健康成长!
骁骁的妈妈_头盔猪

初 三

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宝宝生日
2012-05-25 
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214 
回复 洁头 的帖子

经验告诉我,你们应该等宝宝三个月到五个月时再去,先掏耳朵,再测oae,这个睡着了测就行,不用喝药,只要保证测试中宝宝睡得沉就行。如果去,建议去北医三院,当天能做上,别的医院这个检查也可能让你们喝药,比如中聋,同仁。

别急,你们应该没事。不是每个人都像我这么倒霉:)

等你的好消息!
骁骁的妈妈_头盔猪

初 三

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宝宝生日
2012-05-25 
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回复 kiki6572125 的帖子

亲,抱歉给你回晚了,年底比较忙,再加上骁骁的事,近期没来过妈网。聋儿刚上有我开的骁骁的康复记录,像我这样的家长,肯定要看这种论坛的。

顶顶检查结果怎么样了?

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宝宝生日
 
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46 
回复 爱上奶茶 的帖子

可能医生觉得不过再查就是了,不是当妈妈的不会明白这种心情。

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宝宝生日
2012-11-24 
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21 
调整了几天心情才有力气上网。骁骁妈,我想我以后都需要常和你联系沟通了。检查结果不乐观。我们是满60天去的同仁,由于种种原因找了张华,一个还是很热情负责的医生。先是仔细检查了外耳道,说没有耵聍,能看清楚鼓膜,然后问了问病史,又拿来了摇铃在顶顶身后大声摇,可惜顶顶没有什么反应,用旁边的实习医生的话说:连眼都没眨!张医生说这个月正是听觉神经与中枢整合的时候,出现这样的情况说明不了什么。我的心提上去,又下来了一点点。张医生说,怎么办,你这孩子太小,因为前一阵子同仁出过几次2月龄以下婴儿喂镇静剂呛咳的事情,还是三个半月再来吧。我一听就说那能不能再查个耳声发射?看我们好不容易来了!张医生还是很体谅家长心情的,打了个电话给东区说有个2月大孩子发育不错,就查个耳声发射,给加一下吧!然后开了DPOAE和声阻抗的单子,说这两项只要睡着就可以查。胡同的七湾八绕就不多说了,第一次进去醒了,第二次奶奶抱进去,二十多分钟出来的。那二十分钟我其实还是挺乐观的,因为张大夫说你们家孩子如果耳声发射过了,以后就别来烦我了!结果却是很凄惨,DPOAE双耳各个频段未引出,双耳声阻抗A,1000Hz声反射阈未引出。走回西区的路上,泪水不由自主的流,老公不时拉着我的手说没事没事的。张大夫看了结果说,肯定不是中耳的问题了,听损40分贝以上就引不出DPOAE,也不算重,但你们家孩子声反射阈没有引出,这个听损估计就重了,而且自己好的可能性渺茫了,三个半月再确认吧!

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宝宝生日
2012-11-24 
帖子
21 
关于声反射阈,回家这几天一直在查,还是在聋儿网上翻到了很久前的一个帖子,说感音神经性耳聋听损大于65db声反射阈才会消失,这样看来,我们家双侧的听损都在65以上了,这两天助听器耳蜗我都研究了,也都能接受了,可我就是担心会碰上最糟的情况:听神经病,那样的话,连耳蜗也帮助不大了。
从东院出来从胡同里走的,路过崇文门教堂,一向对这个不感冒的老公竟然冒出一句,要不咱们也去信教?可见老公虽然看起来比我淡定,但是也很难接受这个现实吧。出了月子就没怎么出过门,为了调整心情,前两天出门转了转,可是不论看到什么职业的人,都会想要是他们耳朵上挂个助听器或者耳蜗,这工作还能做吗?看来这状态还是要调整一段时间啊!
    我最想知道的是,这个月龄的听障儿应该做些什么。
    当然还是期待奇迹!顶顶现在两个月一周,已经13斤多了,打预防针的时候一堆妈妈羡慕我奶好,我心里那叫一个痛啊。说起来我们也算万里挑一了吧,没有高危因素的听障儿出生的几率恐怕比千分之三小得多,这么好的运气,奇迹会不会也眷顾我们呢?
    骁骁妈,你上常qq吗?我的号是86266687,能加我吗?
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