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宝宝生日
2010-05-23 
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楼主
发表于 2012-4-9 17:21 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
     2012年3月2日是女儿康复一周年的日子,我什么也没有写。似乎觉得这不是什么值得纪念的关系吧。
    这一年无声流过,伴随着女儿的成长,我们自己也在成长。已经不再是流泪、感叹的时候了,也不再纠结病因了,真的是没有那个时间和心情。看着她缓慢的微小的进步,我们不断安慰自己——慢慢来,可是这样的日子实在是太缓慢了,慢的让人窒息。。。 我们尽量不拿她和正常孩子 比较,不过很多时候这是控制不住的。女儿快两岁了,不能爬,也不能站,快倒的时候也不会有任何保护性的支撑,不能从躺着坐起来,也不能蹲,不会说话,连哭都发不出太大的声响,有时候脸憋的通红才哭出一声,我们看着都难受的慌。可是她又是那么的可爱,每天都甜甜的跟你笑,不挑食(估计她也不会),作息规律,能听懂一些话了,最近让她亲人,知道把嘴贴大人脸上了。只是她不会表达,不会告诉你是饿了还是困了,是想去哪里玩,也不会把看到的感兴趣的东西指给你看。总之不会的实在太多了,我觉得该教给她的也太多了,都教不过来。
    我一直没有辞职,好在单位工作不忙,经常可以不用去。有时候我觉得我不是个好妈妈,不能吃苦,我们的训练量始终没有达到康复师的要求。每天起床吃早饭,锻炼一会儿,还要带她出去散步,看别的孩子玩,时间挤得满满的。孩子被姥姥姥爷喂养的很好,然后还经常教给她一些东西,这样肢体训练量就达不到了,但孩子智力比在医院时候提高了很多。有时候心里也特别着急,这么大了还是不会走,孩子训练时候知道反抗了,不愿意的时候会哭,会闹,根本进行不了,干着急也没有办法,时间久了,我也疲惫了,孩子爸爸说就算我们疯狂的锻炼孩子,她也不可能正常。这是一辈子的事情,着急也没有用。所以不如放慢点步子,让孩子高高兴兴的练习,大人也不会太累,就是慢点 吧。要不怎么办,大人拖垮了什么都完了。而且我们也要有自己的生活。所以,我们只能尽力做到最好。可是即使这样,我依然很纠结,因为我不想辞职做全职妈妈,可是孩子训练量又不够。我们不想带她去医院了,环境太差了,所有孩子哭成一团,空间封闭,连出去透气的时间都没有,现在就是请康复师上门…………唉!日子每天都在自责和自我安慰中度过。。。
   开始去单位心里特别不舒服,不过大家也都很体谅我,基本都不提孩子的事情。从表面看我没有什么变化,还是喜欢捯饬自己,见谁都笑眯眯的,我见过很多有这样孩子的家长,为了孩子顾不上自己了,不注意自己形象了,衰老的也很快,我不希望自己这样。我不是自私,我只是希望自己美丽,孩子也会跟着美丽、开心。我还是会给自己和孩子买好看的新衣服,我觉得我不能输给精神。
   心情总是时好时坏的。清明放假期间,听了一个台湾专家的讲座。她说与这样的孩子的生活,与她们情感的交流与互惠是最重要的。我们要完全真正的接纳她们。她们的心灵是最纯净的,被外界污染的几率也是最小的,她们很容易快乐,我们大人应该保护好她们,给她们创造一个可以生活的环境。后来发现,如她所说,我们在拿她与正常孩子比较的时候,在在意别人目光的时候,在哀叹生活的时候,我们其实从内心没有完全、真正的接纳她。。。也许她觉得上辈子我们不够爱她,也许她觉得我们应该成长,也许她不小心受了伤落难,她选择了我们做她的父母,给我们一个补偿她的机会,给我们一个重新认识人生的成长的机会。。。其实即使是她不配合训练,即使是她带给我们诸多的烦恼,但我这个急性子的人始终对她特别有耐心,当我抱着她的时候,她也抱着我,贴着我,那一刻,心都化了……所以从某种意义上说,我们应该感谢女儿教给我们什么是真正的爱,不是说这种爱有多么伟大,而是那么坚韧与持久;我们也该感谢生活,虽然磨难重重,但我们有机会重新解读自己的人生意义,不再茫然。也许若干年后,我们可以跟女儿一起坐在沙发上,看着相册,摊开这一段艰难的历程,一同分享人生的苦与乐……

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宝宝生日
2011-03-02 
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祝宝宝早日康复起来,妈妈坚强起来
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2009-09-09 
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婴幼育儿
看得很感动,祝宝宝一天天好起来

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宝宝生日
2012-01-06 
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235 
本帖最后由 蒲张妮 于 2012-4-9 18:33 编辑

亲,一直关注你家宝宝的康复情况,希望能有好转,虽然不能帮上什么忙,不过我可以提供一个学校,宝宝长到7岁左右的时候,如果恢复的还不错,可以去这个学校上学,我以前是这个特殊学校的老师,所以比较了解,唯一能帮助的只有这些了

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宝宝生日
2012-04-21 
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婴幼育儿
每一个孩子都是父母的天使

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2013-01-16 
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坚持下去,宝宝一定会好起来的
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宝宝生日
2011-07-19 
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婴幼育儿
不知怎么鼓励楼主,在你的爱面前,语言有点太苍白,希望宝宝会一生平安,快乐。
【育儿手册】新生儿红屁股肿么办?哪种方法最管用!跟随小编一起进入知识讲堂吧!

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2012-02-10 
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298 
楼主要坚强
【育儿手册】新生儿红屁股肿么办?哪种方法最管用!跟随小编一起进入知识讲堂吧!

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2012-05-23 
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婴幼育儿
祝福早日康复,南无阿弥陀佛
【育儿手册】发烧不可怕,千万别乱来阵脚!及时物理降温观察宝宝状态,新手妈妈必看!

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2009-07-08 
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无语了,默默祈祷吧
轩仔仔

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宝宝生日
2010-09-15 
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母爱永远都是最伟大的,楼主一定要坚强!相信你们的付出一定能使宝宝快乐健康地成长
祝宝宝早日康复,亲,加油!

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宝宝生日
2011-03-05 
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愿宝宝早日康复  亲一定要坚持住
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抱抱~

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2012-08-03 
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孩子都是父母的心头肉,楼主的心情也是所有妈妈们看后的心情,加油,楼主!祝福宝宝快乐、幸福!

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宝宝生日
2010-01-05 
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324 
楼主是位伟大的妈妈,一定会幸福快乐的。我知道另一位妈妈,她的女儿患的是黏多糖症,女儿十几岁,身高比别人矮,不能久站,这种病寿命短。这位妈妈和楼主一样,也是位坚强的妈妈,坚持为孩子治疗。她可能会在不久的将来失去女儿,但楼主的女儿可以永远陪着你!

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宝宝生日
2010-04-23 
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1741 
和孩子在一起的每一天,我们都是幸福的。母爱一定会唤起奇迹。

tangbaobao的妈妈,我真的很尊敬你啊。
七七妈

高 二

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宝宝生日
2011-06-25 
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宝宝快点好吧,看照片笑的那么可爱

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宝宝生日
0000-00-00 
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祝福宝宝!

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宝宝生日
2011-09-22 
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“也许若干年后,我们可以跟女儿一起坐在沙发上,看着相册,摊开这一段艰难的历程,一同分享人生的苦与乐……”会有那一天的。

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带着你走到地老天荒——脑瘫女儿康复一周年
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