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宝宝生日
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楼主
发表于 2011-1-25 15:08 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 peegy 于 2011-2-17 10:39 编辑

第一楼的固定格式,是为给铂淼宝宝顶热帖用的,请大家详细围观1-2楼,谢谢大家的关心了!
【以下为转帖】
    你们好!

    我叫张珏梅,是冯铂淼的妈妈。


孩子的出生证明




出生证近照




孩子父亲的身份证照片




孩子母亲的身份证照片




    我家宝贝是5月18号生的,当生来第三天的时候宝宝第一次大便就有些异常,当时我们都没有在意,以为是吃了奶粉消化不好,后来回到家宝宝就一天天开始全身变黄,而且半个月过去了都未褪去,去当地医院看了医生说是正常的黄疸期,过一些时间就会好的,可是一个月过去了,黄不但没褪去,反而孩子的肚子也迅速的大了起来,每天都哭闹着不睡觉,然后实在是哭累了,才挂着眼泪进入睡梦中,看着孩子在睡梦里还痛苦呻吟着,我这当妈的心如刀绞。

宝宝由于胆道闭锁症引起的全身泛黄




    于是我带他去了重庆市儿童医院,经过医院诊断后,当医生告诉我孩子患的是胆道闭锁并准备给孩子手术时,我的心仿佛被撕裂了,孩子的外婆当时就差点晕过去,这么小的孩子才两个月就要做手术啊,光想着孩子那小肚子上要挨上一刀,我就真想这一刀是开在我身上的,只要不让孩子受罪要我做什么都行,手术的头天晚上孩子要灌肠一晚上不能吃东西饿得直哭,我和孩子的外婆就抱着他整晚的在走道里来回不停的一边走一边摇,第二天上午快要手术的时候呢他几乎都没什么力气哭了,只是眼睁睁看着我们把他推进手术室。我站在手术室外面度日如年的等待手术结束,哪知道等待了2个多小时等到却是一张病危通知书,上面说孩子患的是胆道闭锁三型,而且伴有肝硬化,这次手术成功的希望只有30%,问我们还要不要继续手术,为人母亲的哪怕这时只有1%的希望我也要给孩子争取试试,那是一条命啊,只要有希望就行,手术整整做了5个小时,孩子出来时一直是上着呼吸机的,晕迷不醒的睡在重症监护室的小床上,而我只能每天的隔着玻璃看上他一眼时间还不到五分钟,第三天的时候医生通知我们说孩子可以自己呼吸了,并且可以转到病房了,叫我们去接孩子,高兴得我和孩子外婆午饭都不吃了直接到重症室门口等了两个小时,宝宝是多么勇敢和艰辛的熬过了这次难关啊!宝宝是坚强的,希望他也是幸运的,好不容易等到他推出来了,全身上下插满了各种各样的医疗管子,看得我眼泪再也忍不住的往下流。

宝宝被病痛折磨的肚子凸起四肢瘦小(医院不能用相机所以采用手机拍摄画面不是很清楚)




病情诊断说明书




孩子的CT图




手术通知书




医院的病情诊断书




医院的收费凭证




孩子手术及术后ICU的收费凭证




    手术过后的几天不能吃东西,孩子也一直是迷迷糊糊的发着高烧,又不能动,看着孩子嘴巴一直动着想吃奶,眼睛却怎么也睁不开只能用棉纤给他檫点水,就那样晕迷着,只有医生每次来换药的时候才微微张开一下,我知道他是痛了啊,那个大大的口子像一条蜈蚣一样爬在我宝宝的肚子上看得我这当妈的想哭都哭不出来,手术后宝宝恢复的很好。
   
    可好景不长,手术之后的病发症很多,术后不到一个月,宝宝得了胆管炎直到现在已经快五个月了就一直不好,大便又开始异常了,到儿童医院又住了半个月院一直都没有好转,医生诊断结果是胆管炎引起里面毛细血管堵塞了转成肝内堵塞,只有肝移植一条路可走,我们是刚刚从外面打工回来才一年,家又在农村没地方住,还是在外面租的房子住,孩子这一次生病都用光了我们所有的积蓄,为了给孩子买保肝药和奶粉我们真的穷得不知道怎么办了,第一次手术的时候住了一个月院,每天都是七八百的药费,光手术那一天就用了一万五左右,重症那几天就是七八千。

村委会的证明资料





    我们的父母都是农村人,一辈子都是种地的,我们也只是打工的,本来就没什么钱,前期为了给孩子治病,亲戚朋友能支援的都支援了,现在孩子病情又严重了而且肝硬化,医生说再不肝移植等到其它器官都损坏了的话就晚了,想治都治不了,我不想看着他一天天的这样瘦下去,七个月了,才十斤,比别人小孩要小一半,由于长期吃激素药的原因脸大,肚子大,四肢却瘦得很,看着都心痛啊!

    各位好心人们求求你们帮帮我吧,好人有好报!我感激不尽了,跪谢大家了~!救救他吧!
                                                                  一个哭泣无助的母亲



铂淼宝宝捐助平台已开通,www.shilehui.com/a4700.htm

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宝宝生日
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【最新消息—5月5日】今天早上7点,胆闭宝宝冯铂淼和爸爸进入手术室进行活体肝移植手术,预计手术时间12个小时,大家为他祈福吧!

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婴幼育儿
yyisy 发表于 2011-4-7 23:39
很同情,但说实话,这样的情况即使做了肝移植也未必就能解决问题。抗排异的药物非常贵,不到一岁的孩子,这 ...

你说的很对,即使做了手术,很有可能淼儿也得终生吃药,但是淼儿还活着,淼儿还没有放弃,难道我们就要放弃了吗?

【最新进展—4月8日】前2天淼儿拉肚子了,跟水一样,淼儿妈妈很着急,赶紧找了一位经常给淼儿开药的大床医生,大床医生说,吃点炒米粥加益生菌就行了,结果还真灵,才吃了一天就不拉了,大床是个好医生,谢谢他!

谢谢昨天壳壳的朋友为淼儿捐了500元和三生石今天打了2500,其中500是三生石的,2000元是三生石动授亲戚朋友捐的,有了各位好心妈妈的支持我想相信淼儿的未来是充满希望的,请大家多多关注淼儿~!谢谢各位好心的妈妈,也请没有看见的妈妈位都来帮帮淼儿,让可爱的淼儿早日健康成长~!

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宝宝生日
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很同情,但说实话,这样的情况即使做了肝移植也未必就能解决问题。抗排异的药物非常贵,不到一岁的孩子,这个家庭不可能坚持的下来。而且这样的孩子,往往先天就有一些问题,即使移植进去的肝能不能好用都不一定。
团长编号MW10142

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宝宝生日
2010-11-14 
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婴幼育儿
哭了,宝宝加油

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【最新进展—4月7日】淼儿前2天又拉肚子了,今天稍微好点,拉的不是水水了。淼儿这两天想要什么东西知道伸手去拿了,知道自己喜欢什么不喜欢什么了, 虽然个子没长,但是思想还是有长!

各位好心的妈妈,淼儿现在就等着凑齐手术费做手术了!但是目前缺口还很大,淼儿妈妈现在也想不出什么办法了,她只想抱孩子去找电视台让他们帮帮我,有时头都想痛了,现在在家只有淼儿妈妈一个人在努力,每天给淼儿安时喂药,吃奶,天天带他,好恨自己自己没用大家还有什么建义都可以说说,只要能救淼儿做什么都行,淼儿妈妈愿意一个个去试!


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宝宝生日
2010-08-05 
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婴幼育儿
真的看不了这种帖子,宝宝加油

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宝宝生日
2010-11-23 
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可怜的宝宝,一看这样的贴子我就揪心。。。祝愿宝宝早日康复。。

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宝宝生日
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婴幼育儿
【最新进展—3月21日】淼儿这次去上海检查了,小家伙各项器官的指标功能检查都很好的,就是体重不达标,太轻了,手术风险要比体重达标的小朋友要大得多,去的时候刚好有一个体重和淼儿一样的宝宝做了手术后不幸走了,所以医生说现在能让宝宝多吃就多吃点让他多长肉,这样成功率高些,他们医院的最低标准是8-10公斤,可淼儿现在才6公斤,还是取近才长起来的,年前的时候才5公斤,唉,希望淼儿每天都多吃点多长点就好了。
MW11381

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宝宝生日
2010-10-21 
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可怜的宝宝,当了妈真看不得这些。捐了点钱,希望宝宝战胜病魔,早日康复。

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宝宝生日
2010-08-05 
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可惜我没有好多钱,支付宝捐了200,帮顶

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宝宝生日
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真不知说什么好了,心疼...,希望妈妈坚强,你的孩子一定会好起来
花虎妈 发表于 2011-2-21 16:14



    我只是爱心妈妈中的一员,淼儿是我们大家的孩子!
【最新进展—2月25日】前两天以为是淼儿长肉了呢,去称的时候重了点.没想到淼儿肚子有腹水了,昨天看了一个老中医说可以先把腹水通过尿排出来的,不然会不舒服的。淼儿精神很好,昨天医生还说,他还是够调皮的。他总喜欢抓无心的脸啊,头发什么,有时候还会东看西看很好奇。

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宝宝生日
2010-11-08 
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已经捐了,祝宝宝早日康复!
淘气小亲亲-小咪嘟

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2010-09-11 
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真不知说什么好了,心疼...,希望妈妈坚强,你的孩子一定会好起来

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【最新进展—2月21日】无心说现在淼儿留住的眼泪都是黄色的~~

半岁婴儿患肝硬化 爱心艺人金虹汝再启拯救行动
http://www.hnqnw.cn/info/2011220/49125467.html


9个月女婴为啥每天流黄泪 原来得了肝硬化(图)
2011年02月21日00:00重庆晚报 张质
http://cq.qq.com/a/20110221/000022.htm?pgv_ref=aio

9个月女婴为啥每天流黄泪 原来得了肝硬化(图)
2011年02月21日 08:30:20新华网
http://www.cq.xinhuanet.com/phot ... ontent_22103264.htm


各大媒体都陆续在报到淼儿的事情了,有更多的人能关心淼儿了!

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现在就去捐,希望更多的爱心妈妈帮淼宝一把,多把帖子转一下,给淼宝增加一份希望。

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宝宝生日
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【最新进展--2月16日】淼儿现在精神还不错,但是年前检查,胆红素很高,排除了炎症,应该是胆道闭锁更严重了。
看淼儿的照片,脸色还是有点黄,眼睛黄的厉害,肚子也有点大,孩子很天真,不知道自己的病情如此严重,妈妈一逗就笑。淼儿妈妈很辛苦,以前有自己的小店,为了给孩子看病,小店也盘出去了,人家可怜孩子,让淼儿妈妈继续在小店里打工,挣钱给孩子看病,每天淼儿妈妈都带着孩子工作到很晚才回家。因为现在孩子还没有去做手术治疗,淼儿妈妈就想着拼命地干活,多攒点钱给孩子。
顶淼儿!我是你风清妈妈!加油!

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宝宝生日
2010-9-30 
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可怜的孩子。。。。祝福他早点好。。。。。。。。。。

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【最新进展--1月27日】
27日群里有妈妈去医院看铂淼宝宝了,还开车送他们回的家。
28日,关爱淼儿的基金会成立了,群里的妈妈都很热情,捐款给淼儿,可是,面面带来一个不好的消息,淼儿的检查报告出来了,胆红素很高,比上次高很多,大夫说可能是胆道发炎,也可能是闭锁更严重了。
大夫又将肝脏移植的事情提了出来,也就是说这可能是近期不得不面对的现实了。。。
群里的爱心爸爸妈妈们都很着急,可是宝宝的手术费要11万,现在才凑了零头,唉~
快过年了,大家都来关心下淼儿和无心这对可怜的母子,谢谢!
看看这些数据,可怜的孩子怎么受得了啊。



【最新进展--2月15日】淼儿的第一个新年,无心妈妈带他回了老家,这两天,无心回到了重庆,给大家带来了最新的消息:
淼儿今天从老家又回到了重庆,在这里我代淼儿祝大家新年快乐,合家幸福美满~!回老家的这几天淼儿可高兴了,从来没有见过烟花的淼儿看见院子里的小朋友手里拿着烟花棒那五光十色的火花一闪闪的,高兴得手舞足蹈的,看见别人放鞭炮一点也不怕,还很好奇的瞪着两只大眼睛一眨一眨,时不时的还要我抱着他去追着院子里的小鸡小鸭们玩,看见着别的小朋友们吃东西就盯着别人看见,嘴里还哦哦的说,他可喜欢吃糖了,给他吃过一次后,一看见糖就伸手去抓还直流口水~!如果不给他吃,他还喜欢啊~啊~的大叫,吃饭的时候两只手知道去拿碗筷,给他米粉他不吃,要吃我们一样的饭和青菜~!这淼儿第一个新年,他过得非常的开心,因为他得到了好多好多好心妈妈的祝福和关爱~!能得到这么多的爱,是淼儿的福气,也希望这种福气能给他带来好运,让他早日走出病魔的魔掌,过上健康快乐的生活~!
   顺道,献上淼儿的春节大片若干张

1、看我的小手手,小老虎爪子哟
   
2、呀,离镜头这么近,我有点怯场

3、哎呀,妈妈不要开闪光灯

4、妈妈你操作的不对,我给你讲

5、吃饱喝足玩好,我要觉觉啦


6、这张,可以明显看出来,我的眼睛有点黄。。。。我希望我有双清澈亮丽的大眼睛
如此天真可爱的孩子,真不希望你受苦。借用无名爸爸的一句话:“我还不够崇高,看着孩子照片,我都在幻想,改天孩子康复了,我还是要回报的,能让孩子亲我一口就可以了”
一定有一天,淼儿抱着我们这群爸爸妈妈们,一个个地亲过来。爸爸妈妈们不放弃,淼儿也一定不会放弃!
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给我一点光,点亮我生命!7个月婴儿肝硬化!
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