Carolycg

奇奇在睡觉

幽灵宝宝

加油哦！继续关注该贴

Carolycg

作者：guihuanhuan   回复日期：2009-12-18 6:06:00 3336#

　　谢谢kyniap！我们现在在佛山。您可以加入奇奇宝贝加油**88158134和群里奇奇的干妈妈一起为奇奇加油！一起祝福奇奇早日康复！谢谢您！
　　
　　回复wng2300：这件事我们最初的最初是求助过律师和医师，当时几位律师看过病历并不能分析出太大问题，因为律师毕竟不是临床医师，我们找医师看过病历也只能说病历记录不规范。
　　
　　也因为法律援助的一些手续问题再我看来认为麻烦和形式主义：例如要回老家找村委会开贫困证明之类的东西，我们开了证明拿过来又被告知要回老家市民政局再盖章，要给领导一个红包才行。我个人认为形式主义太重。依自己的性格，太没必要把功夫花在这类事情上面了。因为这是明眼人一看就清楚的问题，为奇奇维权比我想象的要容易。
　　
　　另外，奇奇的医疗事故鉴定结果定为医院负次要责任。一些律师甚至包括部分法官都对我说医疗事故鉴定结论怎么写法官就应该怎么判。我和这类律师的意见有分歧，因为这是让医学家替代法官，让鉴定书替代判决书。
　　
　　最后，苏华赞医院的院长总是催我们快点去告他，院长让奇奇妈不应该再找他，院长很无辜的对奇奇妈说他只是替政府打一分工而已，而且为了这件事他都已经被领导批评过了，再说“鉴定结果不是说我们负次要责任吗！”
　　
　　我心想，你被领导批评了跟我又什么关系？跟奇奇妈有什么关系呢？再说我怎么就知道你被领导批评了呢？再说我都批评你的领导呢！这本来就应该被批评，并且光靠批评是不能解决问题的。
　　
　　
　　话说回来。今天奇奇会比较忙，首先一大清早我要赶早班车去广州和专业人士商讨法律方面的问题，奇奇妈则要带奇奇早早去看南海的一位针灸专家，听取更多的有助于奇奇康复的专业意见，然后在上午赶回到佛山做吞咽训练。
　　
　　昨晚从南海妇幼保健院做完治疗回来，公交车站拍了几张奇宝宝的照片，奇奇特别可爱，不敢独吞，拿出来和大家分享：

Carolycg

奇奇好小啊，无辜的奇奇！为什么你要承受这些呢？

小梦梦520

祝福小奇奇！！！

小梦梦520

孩子插胃管最难受了，看着就掉眼泪，想想当初小梦梦刚做完手术出来时插着胃管，鼻子里全是血痂，真心疼，孩子受了大罪了，唉，上天为什么让这么可爱的宝宝受这样的罪呢？希望所有的宝宝都健康！

Carolycg

奇奇今天是周末了，但是奇奇没有周末，还要坚持治疗。奇奇是最棒的！！！

Carolycg

作者：guihuanhuan   回复日期：2009-12-21 8:07:00 3354#

　　好消息，奇奇已经取下胃管第三天了！


作者：guihuanhuan   回复日期：2009-12-21 8:52:00 3355#

　　只是取下胃管，奇奇并没有完全离开胃管。也许很快就不再依赖胃管了吧，希望奇奇加油！
　　
　　我们给奇奇取下胃管的原因：
　　
　　1，得益于几个月来嫦姨每天对奇奇的口腔功能训练，奇奇现在能自己吃一部分糊状的食物，目前约占到24小时进食总量的1/5，即200ml左右。并且以奇奇当前的状态，这个数字正在一天天快速增加。
　　
　　2，奇奇自南海出院后经过两个月的调养，奇奇现在已经能够通过胃管单次进食150ml不再呕奶，与住院时每天呕奶十几次相比，大大减少了每天通过鼻饲管喂奶的次数。
　　
　　3，吞咽恢复期需要拔出鼻饲管以求得进一步的恢复。
　　
　　
　　
　　目前我们给奇奇定下每天的进食方式是每天训练奇奇自己吞咽200ml + 6次左右经口插胃管补充余下的营养和水分。
　　
　　与固定留置鼻饲管不同，每天6次左右的口-食管胃饲食物明显增加了技术要求和安全隐患。这个操作由我亲自完成。这个操作给大人和奇奇带来更严格的考验：只要一次胃管误插入气管，麻烦就大了：最好的后果是奇奇重新进ICU躺一个月，最坏的后果不堪设想。
　　
　　现在奇奇的异物排斥反射非常强烈，清醒状态下，很难顺利完成经口插管，奇奇会拼命咳嗽、呕吐，拒绝胃管进入。前天奇奇妈操作时，看着奇奇咳出血来，之后死也不同意这个方案。
　　
　　为了这个操作和奇奇妈大吵了一架，最终取得奇奇妈的同意。
　　
　　像做贼一样的感觉，我基本上可以在奇奇睡着的时候轻轻插入胃管，确认10号软管于胃中后喂饱了奇奇再轻轻抽出胃管。生怕惊醒了奇奇！
　　
　　虽然从奇奇一个多月时开始胃管进食，大半年来我们从未失手过，这个关键时候也要谨慎再谨慎！
　　


作者：guihuanhuan   回复日期：2009-12-21 9:03:00 3356#

　　取下胃管的三天时间里，奇奇状态明显好了很多：
　　
　　呼吸一下子平顺了，鼻腔很少有恐怖的呼呼声音。以前是因为异物刺激呼吸道，奇奇的排斥反应会使得很多分泌物堵住鼻腔造成呼吸困难。
　　
　　相信不用再担心上呼吸道和肺部反复感染之类的麻烦事情。
　　
　　再也没有看到过奇奇呛咳时拼命咳嗽二十多分钟的情景。
　　
　　奇奇打喷嚏时不再担心会打出血来。
　　
　　吞咽训练时不再担心每一个吞咽动作都会弄得奇奇鼻孔痒痒的。
　　
　　
　　
　　

Carolycg

祝福奇奇，奇奇继续进步！早日摘掉胃管！

yatouby

奇奇是最棒的！！！

添添娘

突然有一种奇特的感觉。。。生活是这么的美好，为别人祝福的同时自己也会特别的有力量！
亲爱的奇奇，有这么多人的祝福，请继续努力！

chinablue睿妈

真的看不下去了。奇奇加油啊

Carolycg

谢谢楼上的妈妈们的祝福：）
奇奇加油啊！

Carolycg

上周五钢蹦集合，做好了明细，刚刚给奇奇的治疗基金转账了。这次有3060元，奇爸会在天涯公布明细的。一枚枚小钢蹦都是奇奇治病的保障。奇奇加油啊！

小梦梦520

宝贝加油！小梦梦妹妹也为你加油！

Carolycg

作者：guihuanhuan   回复日期：2009-12-23 13:54:00 3382#

　　奇奇取下胃管第5天。
　　
　　从之前平均每分钟吃下1ml奶粉顺利过渡到刚才每分钟吞下2ml。
　　
　　几个月前，奇奇能够用2小时的时间能够吃下70毫升，中间会不停呛咳，直到最后一次呛奶全呕出来。即便是如此，这也是奇宝宝当时最好的记录了。现在奇奇已经能在30分钟的时间吃下60ml奶粉，很少呛咳。
　　
　　几乎可以看到，奇奇正在越快的进步。或许以前一直插着胃管的奇奇宝宝已经成为越来历史了。
　　
　　生命真的很强大！若非亲眼目睹。
　　
　　由于奇奇宝贝的进步，我们可以尽量减少经口插管胃饲的次数了。
　　
　　目前制约奇奇康复的重要障碍是奇奇的意识恢复还不够好。而奇奇很难吞下清水则成为制约奇奇吞咽进一步恢复的障碍。和糊状食物不同，水更容易呛到气管引起剧烈的呛咳和反胃，加上奇奇喜欢用嘴巴倒吸气，给奇奇喂水变成了危险的行为。嫦姨说奇奇喝水的问题会慢慢解决，这方面的训练有劳嫦阿姨了！
　　
　　和所有吞咽障碍患者不同，如成人在发生吞咽障碍之前，大脑曾经拥有过正常吞咽感觉的记忆。而奇宝宝由于出生时窒息缺氧的时间太久，已经完全失去了正常的吸吮、吞咽意识，奇奇的大脑并没有获得过正常的吞咽感觉认知，甚至在半岁以前没有学习到正确的吞咽技能，这让奇奇有了足够的资格用一片空白的基础来挑战国内一流的口腔问题专家---嫦阿姨。
　　
　　和其他的患者不同，奇奇的意识，感知，吞咽，运动，视听力，认知能力等方面的康复需要同时进行。这些训练有劳多位关心奇奇的好医生帮助完成。奇奇很幸运，遇到的医生都是相关领域的顶尖专家。
　　
　　嫦姨常常心疼的抱着奇奇说这个小女孩好可怜，比她的康复科里住院的老人可怜，因为他们都曾有过快乐的童年，至少在老人的记忆里。
　　
　　我们都知道大脑有学习和记忆的能力，特别是婴儿。从现在的情况来看，奇奇应该还是具有学习和记忆能力的。
　　
　　下一步的关键还是提高奇奇的意识。由于取下胃管的原因，一些康复训练变得更方便和更有效了！

Carolycg

奇奇真小，这样的小桶，她可以坐在里面，奇奇要努力长肉了，学会喝水！！！

水柠

祝福奇奇，奇奇加油！！！！

tianyu_xx

尽自己一份微薄的力量吧

豆子99-菲菲妈妈

奇奇 好样的  也很漂亮