furongfree

我家宝宝还在月子里就得了血管瘤。
因为宝宝醒来了，就简单说下，明天接着写。。。
她是海绵状血管瘤，在好几个医院看了，部分说观察的，有说做手术的，最后我们来到了儿研所，挂了传说中刘晓雁的号，只要吃药就行了。实在不行打针也能下去。
明天回来接着写

大苹果的妈妈

这是个什么病呀？关注中

11月虎宝妈

我家宝也有，长在脖子上还没有去看呢。期待看下面的。。。。。学习中

11月虎宝妈

回复 soargff@bj 的帖子

能说说看是什么方法治疗的吗。要宝宝几个月的时候治是最佳治疗时间？我家四个月了。

一点点123

我家出生就有  就体检的时候问过医生 说等半岁以后看看
我们啥都没看现在慢慢自己消了

有人说出生就有的不用太担心  出生后长的就要注意了

酷熊熊

等着听。

furongfree

血管瘤分好几种，其中一种是很难自己消失的，那就是海绵状血管瘤，刚才看楼上有人说自己能消失的，这个有可能，但是一旦赶上不能自己消失的，就会比较麻烦了，特别有的长的部位还影响功能，比如眼睛，嘴。。。带着孩子在儿研所看这个病，看到好多都是长在脸上的，我庆幸我女儿是长在身上的。
具体关于能不能自己消失，这个应该带到医院让医生看看，我建议是儿研所刘主任看，别的医院没有什么特别好的办法。而且能不能消失，刘主任会有个准确的判断，不会随便让孩子做激光手术或者吃药的。
第一次去医院，就是孩子刚满月的，挂的胡谨的号，副主任，看了半天说，好像血管瘤，让做BC，结果一等就是九天，BC当时就说是海绵状血管瘤，我们继续挂她的号，等来的就是她让我们把号退了，挂下午主任的号。这就耽误了将近十天的时间。孩子的血管瘤发展得很快，长大了许多。因为挂主任号的人特别多，我们上午退了号没有回家，直接在那排队等中午十一点半开始发下午的号，终于挂上了刘晓雁的号。
下午顺利的看了刘主任，主任一看孩子，就直接说是海绵状血管瘤，也没有看BC的结果，非常详细地跟我们讲解了血管瘤的种类，我们孩子的情况，该如何治疗，然后跟我们说：这个治疗过程是个长期的过程，大概几个月的时间，治疗的方法是以吃药为主，如果吃药没有效果，就需要打针，同时也告诉我们，打针非常疼，费用也高些，当时我问多少钱一针，说一百多，我就心里在算：一天一百多，一个月就是三千多，四五个月就是一万多，还能接受吧。。。但结果再一问：原来一个月才打一针。。。不过既然那么疼，我们能吃药就吃药吧。
我们接下来按刘大夫开的方子，先去做了个心电图，然后吃了半片药，跟着一个小时后，查了血糖和心电图。
药非常便宜，大概三毛钱一瓶，有一百片，一天吃一片。
做心电图对于我们和孩子来说是个费劲的事情，要求孩子一动不动，孩子那么小，根本不知道配合，每次都弄得我们满头大汗。
现在孩子已经吃了一个多月的药了，刚吃第一周的时候感觉效果很明显，现在没有那么明显了。但在儿研所，也咨询了很多同样病症的孩子，家长都跟我们说，要四五个月，差不多就能好了。
我们非常相信刘晓雁主任，每次都是那么有耐心。我们周五去儿研所，她是出一天的诊，我们加号的时候已经是下午的三十多号了，上午她看了七十多个病人，到下午我们看病时，已经五点多了，但她还能非常耐心地给我们看病，前面是个湿疹的病人，她也是非常有耐心，每次我们去医院，无论病人什么问题，她都很有耐心一遍遍解释，有时还会把我们没听明白的给写下来，我不禁感叹：做个医生也行最难的就是医德，能成为大家的，也许靠的也是这份对病人的热情和耐心吧。好像她，什么时候都是替我们病人着想，知道她的号不好挂，每次都提前给我开好单子，有时不让我挂号，检查完了，把结果给她看，实际上，看结果，还是要给我们孩子看病。
我建议有血管瘤的家长，不要盲目给孩子做手术，用这种最便宜，又痛苦最小的办法治疗也许是效果最好的。
期待我女儿早日康复。。。

furongfree

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儿研所主要就是吃药和打针。。。

furongfree

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刘晓雁是皮肤科的，号不好挂，上午的号要早晨五六点去排队，下午的号，上午九十点就要排队

命定今生

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儿研所可以电话预约好吗？像12580之类的，我家宝宝额头和后脑勺上也有，出生时就有，当时医生说是血管斑，可以慢慢扩散吸收，自己消退，但要2，3年甚至4，5年的时间呢，我不放心，准备春天天气暖和点了，带他去看看。

佳佳小屋

是在哪呀，慢慢应该会好的吧

cocolove599

我家宝宝也是额头和后脑勺有的，不知道能不能消退啊，宝宝现在100天了。不知道什么时候看医生去治疗是最佳时期啊

cocolove599

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我的家也是额头和后脑勺有啊，额头还是V字型的

亲帮忙看看是这个样子吗

soargff

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我们的从出生额头上就有。如果它不继续发展，边缘没扩大，表面不突出，可以观察，等它自己退。我们的到满月时，已经表面突出有几毫米了。所以选择去治疗。
方法主要是吃药，冷冻，注射和激光。刘主任会根据宝的实际情况，选择治疗方法。
我们用的冷冻和注射。三个疗程三个月左右。现在基本好了。表面不突出，只有米粒大小红点。主任说不用再治了，等它自己退就可以了。

11月虎宝妈

谢谢亲爱的，这个要在宝宝多大的时候去看比较好啊？

11月虎宝妈

谢谢亲爱的，这个要在宝宝多大的时候去看比较好啊？

11月虎宝妈

谢谢亲爱的，这个要在宝宝多大的时候去看比较好啊？

susan533216

哦，还有照片，我这个不懂行的人看，以为是胎记呢。我们家头顶有一个不突出的，我一直以为是胎记，这个怎么辨别啊

宁嘟嘟滴妈咪

血管瘤是什么样的？