本帖最后由 酒糖 于 2011-1-14 17:46 编辑
谨以此文纪念曾经我和儿子在医院战斗的日子。。。 写这个标题的时候，我竟然没有哭。因为之前哭的太多，因为最近太快乐，因为我和我的儿子一起经历了太多太多。。。2010年12月23号是一个好日子，因为医生终于说我们以后不用再去找他复查了，因为我的儿子和小儿脑瘫打擦边球的日子结束了，我们终于从这个困扰我们半年的阴影中走了出来。。。 【噩耗】 我的宝宝出生的时候，也是一个健康的宝宝，和你们每家的宝宝一样，是家里每个人的心头肉。看着他每天健康成长是妈妈最幸福的事情。为了孩子我辞职在家做了全职妈妈，由于我的宝宝是足月低体重，所以在医生的要求下要定期去做智力测试，5个多月去测的时候医生说他比同龄的孩子要差些，可能和出生体重低有关系，让我们回家加强大运动和精细运动的训练。由于宝宝出生满月后我每天都给他游泳，每天半小时，觉得他在水里游的特别的开心，腿蹬的特别有力量，所以我也没觉得他会有什么问题。只是他还不会翻身，7个月的时候他能自己翻到侧躺但是不能翻到趴着，大家都以为他过几天就会了。终于8个多月的时候还不能自己坐着引起了我的重视，也是在妈妈网看到的。9个月时，我们去医院检查，医生说是肌张力高。让我们回家做按摩。回家后我网上一查“肌张力高”，出来的都是小儿脑瘫的字眼，我当时就傻了，赶紧让老公去挂了协和专家的号。老大夫很认真的给做了检查后，小心翼翼的告诉我们，说孩子是脑瘫，那一刻，我使劲使劲的忍着眼泪，使劲使劲的用指甲抠自己不让眼泪掉下来。。。。孩子，妈妈给了你生命，为什么不能给你一个健康的身体，为什么不能给你一个未来？妈妈该拿什么拯救你的一生啊？？ 老医生让我们做核磁共振，然后给了我们一张名片让我们周六去找那个任教授。当天晚上回到家，我崩溃了，我觉得天都塌下来了，我甚至掐住了儿子的脖子，想把他掐死，如果有生命但是却不能做个正常人，那活着还有什么意义？？？整个晚上，我一直哭一直哭一直哭，直到睡去。 第二天去了教授那，老人家给看了看，说我们的情况不是特别的严重，但是依然属于痉挛型双瘫。9个月开始治疗不算早但是也不算晚，治疗的方法只有一个，就是做康复训练，用康复训练的形式来促进他的神经系统发育，来促进他翻爬坐站走。于是，宝宝艰苦的康复之旅就此开始，那一天，是2010年7月24号。 【康复之旅】 所谓的康复训练，就是无数次的做同一个动作，翻身，坐，爬，重心转换，足背屈，球上运动等等，再配合点穴。整个一小时，完全是哭下来的。就那么哭了一个月啊，每天一到那就要整整的哭一个小时，每个动作都要哭，因为儿子的肌张力高，所以那些动作对于他来说真的是太难太难，而且还很疼。尤其是足背屈，就是牵拉小腿后侧的韧带，每次做这个都死命的哭，看着儿子无助的眼神，我真的很无助，谁也帮不了他，只能靠康复师来帮他。。。 负责我们病例的医生姓马，她会检测我们的进步程度，给孩子做一些登记，给我们做一些指导之类的。她告诉我像这个月龄的孩子需要每天做8个小时的训练才行，要不然越大了越不好做，越早的多做才能把病情控制住。一切都是为了孩子，那段时间真是昏天黑地。你们的孩子早晨起来可能会在妈妈的怀里撒娇，可能在楼下享受早晨清新的空气和初升的太阳，而我的宝宝从一睁眼就要开始做康复训练。我很快的跟康复师学了手法，她在医院给孩子做的那些动作，我在家里也无数次无数次的给他做。翻身，点穴，爬，拉起，足背屈，大球。。。为了达到每天的训练量，连孩子每天睡觉的时候我都在给他捏脊和按摩。。 由于每天都要几个小时几个小时的哭，孩子很快就生病了，嗓子发炎，红肿，咳嗽。爸爸心疼儿子，说咱们停几天吧，要不然真大发了就不好治了。那几天虽然没去医院，但是依然在家做训练，做一些他不哭的项目比如拉起啊，大球啊之类的。 由于我实在是太担心，太担心，我也病了，发烧烧了好几天，嗓子都说不出话来，因为给孩子做训练的事情，家里人也对我发脾气，认为我给孩子训练的太猛了。我能从他爷爷的眼睛里看到太多的心疼。有一天我的心情特别的不好，特别的不好，总觉得孩子一点进步都没有，我是那么羡慕别人家健康的孩子，于是我就使劲的给他做足背屈，做韧带牵拉做了将近一个小时，儿子使劲使劲的哭，终于他爷爷爆发了，对我大吼一顿。我没有和他吵架，自己一个人在那落泪。大家都心疼孩子，都希望孩子快点好起来，但是做康复训练真的只是唯一的办法啊，孩子，既然我给了你生命，我就要对你的生命负责！ 康复训练的 费用非常不菲，每天一个小时是150元，如果加上手部的训练是半个小时80元，一个月就要6000多元钱，还有每天的油费，我们住大兴每天都要跑到两广路去，停车费，奶粉，纸尿裤。。再加上房贷，生活，每个月的支出都在壹万元以上，每个月爸爸的收入都会花光光。钱不是问题，如果能把孩子治好，让我们把房子车子卖了睡大街我也愿意！ 说说每天的生物钟吧： 早晨起床，做训练，然后吃饭，出门去医院，然后到医院做训练到12点，吃午饭，开车回家，到家后做训练，然后吃奶，然后睡觉时捏脊，醒来后做训练然后下楼晒一回太阳（夏天那会儿大概4点多5点吧），然后回家吃饭，做训练，睡觉。 做训练，做训练，只有做训练，这就是我和儿子的全部生活。 话说回来，孩子脑瘫的原因就是出生的时候缺氧，其实真的是很不严重的缺氧，只是脐带绕颈2周，但是新生儿评分也都是满分啊，所以所有人都没觉得脐带绕颈会有这么严重 【那些脑瘫孩子的家长，都是我的战友】 同在哪里做训练的孩子们，多数都是脑瘫，还有肌力低的，反正都是有问题的，有的孩子都1岁半多了还不能坐，有的孩子已经在哪里做训练一年多，有的是双胞胎，都2岁了还不会走，还有的孩子还有其他的毛病，做训练做一半就癫痫发作。。。 我本以为那些妈妈们的心里也是阴暗的，脸上也是没有欢笑的，但是后来我发现她们之间有很多沟通，也会聊天，也会笑，也会亲宝宝，逗宝宝，哪怕他只取得了及其微小的一点点进步，即使他只能比昨天少哭一点点。。。这给了我太多精神上的鼓励，于是我也和她们一样，每当孩子取得一小点进步都使劲的鼓励他，在他哭的时候用尽全身解数的去逗他，为了他训练的时候少哭，我买了N多的玩具，每天都带不同的给他。。 精神的力量是伟大的。 【一个月后的那一次复查，我又哭了】 任教授让我们做训练以后一个月去复查，看看孩子是否有进步或者进步到什么程度。还记得那一天是我们夫妻还有孩子姑姑，我们三个一起去的。怀着忐忑的心，终于排到了。教授问，觉得这个月有进步吗？我说有，他说你说说看，边说边看着我们上次的病例。我说孩子现在能翻身了，也能坐了。教授说能坐上一分钟了吗？我说自己能着玩坐十分钟了。教授说啊是吗？他非常的惊讶，然后就检查了腿，检查足背屈角，内收肌角和腘窝角，又让我扶着他迈步来回走了两趟，然后做下来跟我说，孩子这个月进步的非常快，康复的效果很好，基本上是“大局已定”！就是说以后不会有什么后遗症，能像正常的孩子一样走路！我太激动太激动了，接下来他说的内容我现在已经记不得了，无非是接下来这个月主要训练什么之类的。我太爱这句话了，大局已定，这说明我们这个月付出的都没有白费，我们成功的走了第一步！ 我们奠定了胜局！ 在做各项训练的同时，我们也给孩子做了全面的智力测试，结果孩子的智力是正常的，这给了我们莫大的安稳。 【攻坚战-第二个月】 在能翻身能坐以后，接下来一个非常艰苦的内容就是爬，宝宝的上肢力量不好，没办法支撑身体，于是只能先练习腹爬，这是非常艰苦的一项，每次做这个都大哭，我买了好多地垫把家里客厅都快铺满了，然后规定了每天一定要爬50米的量，这50米对于你们的孩子来说也许就是几分钟或者十几分钟的事，但是对于我的宝宝，太难了，我要先让他趴着，然后把他的左手向前伸，然后推右脚让他蹬，然后再换右手和左脚，做的时候还要刺激肩井和环跳穴，增加力量，点穴，那一定很疼，每次我点他他都大哭，然后脸在地垫上都蹭红了，就差脱皮了，累的哭的上气不接下气的。但是没办法，一定要做，不然这个项目根本没办法进步。 硬着头皮来吧，做了一段时间，突然发现他能自己趴着蹬那么两下，虽然仅限于一条腿会蹬，但是那也不错了，又过了一个星期，另外一条腿也能蹬了。我们用DV记录下了匍匐爬行的样子，那时候，我们真的很幸福，因为孩子又进步了一大步。现在每天在医院做训练哭的没有那么厉害了，一方面是适应了，另外一方面是有一些项目已经过关可以不用做了。 我现在依然记得宝宝能四点爬的那一刻，那是一个下午，在医院，老师把他扶成四点爬的样子，然后我在前面逗他，这时，奇迹出现了，他晃晃荡荡的，身体真是晃的很厉害，因为他的平衡和力量都还不够，但是他还是爬出了那两三步。那一刻我哽咽了，如果不是在医院那么多人，我的眼泪一定会流下来的。于是接下来的每天，他都有进步，从能四点爬两三步，到能爬五六步，再到爬的越来越好，速度越来越快，越来越稳，然后也能做体位的转变，从坐到爬，从爬到坐。还有爬楼梯也能不用扶着就可以爬三四阶，于是我又开始期待下一次的复查。在上个月稍微放心一点以后，我的精力也有一点点转移，就是增加了闪卡，因为之前去看过郑玉巧，她建议我们看闪卡，促进孩子大脑的发育，于是每天的闪卡训练也占据了很多时间。 到了复查的日子，我让宝给教授爬了几步看，虽然还不是百分百的好，但是教授说这也不错，以后就多练就行，但是这个月的腿脚肌张力的问题并没有好转，和上个月的指标都是一样的，教授说要增加训练的科目，降低肌张力还是主要的问题。 【第三个月，增加了精细动作的训练，大运动训练毕业啦】 现在宝宝已经快1岁了，但是拇指内收依然厉害，手的精细动作很差，不能拇指食指对捏，不能竖起食指表示一岁，这都是神经系统的问题，于是我们又增加了手部的训练，训练时间也调整到了下午，先做手，然后再做大运动训练。 做OT的老师很好，大宝也喜欢她，效果可以说挺明显的，很快就学会了放东西，把东西递到别人手里，能听懂把什么东西拿给谁的口令，教授说1岁的孩子能听懂这个复杂命令还是不错的。逐渐的也能用拇指食指捏小东西放到嘴里吃，不过还捏不太好。教授说慢慢练习，这些都不是主要问题。 我从来没有期待幸福能来的太快，从来没有期待儿子能好的多么的迅速，心里早已做好了打持久战的准备，然而10月29日那天，当我们再去老教授那例行公事的去做每月复查时，教授却说我们不用再去做PT训练了，因为儿子的肌张力已经完全正常了，接下来只要我们自己在家里让他练习走路，做大球平衡训练，锻炼他腿部的力量，逐渐的假以时日他慢慢的就能自己走了，就没事了。当教授说这些的时候，我差点就哭了出来，我强忍着这巨大的喜悦，这巨大的惊喜，甚至有些语无伦次，大脑有些空白，真的就这么结束了吗？真的就这么好了吗？我还以为还要很久很久，真的幸福就来了吗？？ 虽然说不用去医院做运动训练，但是教授说孩子还是需要做力量训练，自己的作业也不少，要每天爬楼梯，做蹲起训练至少2组每组50次以上，练习独走等等，过2个月再过去复查。。。。当我从医院出来给他爸爸打电话的时候，我能感觉到他流泪了，他甚至比我还激动。。。 【革命尚未成功，我们仍需努力】 后来和医生又沟通了以后，我们决定依然每天还是去医院做训练，只是把以前做的运动训练改成了感统训练，就是感觉统合，主要是促进他大脑前庭，还有就是提高平衡，另外又增加了语言训练，因为孩子都1岁了还不会说话，医生说他对嘴部肌肉控制的不好，我不知道这个和脑瘫有没有关系，但是也是很着急他不会说话的。每天的感统训练1小时是150元，40分钟的语言训练是100元，每天的训练费就是250元，每周去四天就是一千，一个月四千，加上房贷养车水电煤气电话费网费奶粉尿不湿DHA吃饭买菜乱七八糟的，每个月的支出都在1万元，老公的薪水每个月都月光，但是只要孩子能好起来，我们不怕花钱。。 就这样，时间在训练中过去，宝宝一天天的好起来，腿也有劲了，走的也稳了，虽然还站不稳，但是可以独自走上20步了，每天每天的一点点小进步，积累成了大的进步。到了12月23号，我们又一次去教授那复查，得到的结果就是，以后不用再去找教授复查了，因为我们真真正正的和脑瘫说再见了！ 【后记】 更可喜的是，现在大宝已经会叫妈妈了，我的幸福真的回来了！每天看着儿子在地上走来走去，甜甜的叫着妈，妈妈，妈妈妈，妈妈妈妈。。。我太满足了，这种满足远远超过你们对孩子进步的满足，因为是我付出的这么多努力，终于感动了上苍，是我付出的努力给了孩子第二次生命，我希望看到这篇文章的妈妈，无论是在身边遇到还是在网上看到有脑瘫的孩子，都要告诉他们要坚持做康复训练，这个病真的是可逆的，是可以康复的！那些曾经帮助过我们的医生，康复师，还有我的朋友家人们，是他们给了我力量！新的一年，新的气象，我现在最大的心愿就是每天每天带着儿子去外面玩，因为在过去的一年，我亏欠了他太多户外娱乐的时光，这一年，我要都给你补上！
我也很想拍几张做训练时候的照片留作纪念，但是医院不允许拍照。所以就上两张最近拍的照片吧，去影棚照的，是不是看起来就已经是很正常的宝了？
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感谢所有回复的妈妈们，另外酒糖提醒大家，早产儿的脑瘫比例也是很高的，所以如果家里宝宝是早产，到了4个月不翻身6，7个月不会坐，一定要及时的去医院看一下，可以去协和挂鲍秀兰的号，她是周五下午才在。这种病的可逆性很强，而且预后是很好的，只要通过康复训练都是可以恢复正常的。我们做训练的时候也有很多外地来专门治病的孩子，所以希望大家能把这种治疗办法告诉更多的有此类问题的孩子，只要是2,3岁以下的，康复的几率是非常大的。希望所有的孩子们都能有个健康的身体！
另外我们做康复的地方也有很多早产的孩子，她们本身没有什么问题，只是因为早产所以大运动的发育，精细运动的发育有些落后，所以家长也带着孩子在那做训练。如果你的宝是早产你觉得她发育有些落后，也可以找鲍秀兰大夫去咨询一下，大夫岁数很大但是人很好的。
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发表于 2011-1-13 21:05
