本帖最后由 liujie7852 于 2011-2-24 22:04 编辑
看到大家的关注我好感动，就不一一给亲们回复了，在这里谢谢各位亲的支持与祝福，相信我儿子就像大家祝福的一样快快康复。今天帖了一些照片出来，明天宝宝有可能从重症出来，所以准备去接宝宝了，再次感谢大家。 先心病，就是先天性心脏病，这个我认为只会出现在影视剧中的煸情的病情，如今真真实实的和我以及我的家庭紧密的联系在一起。 我儿子 出生第3天 医生告诉我宝宝心脏有杂音，建议出院后到儿童医院做彩超，一般孩子出生后有杂音也不要紧，在以后的成长中会自己修复，不必太担心。 出生第8天 社区医院家访，听到心脏杂音，我们说了一下情况，大夫让有结果后告诉他们。 出生第42天 到宣武医院复查，儿科医生（主任那天出普通号）说心脏杂音很明显，问我们做没做彩超，赶紧做，看看缺损是多大好准备手术。又问我孕期有没有感冒过。我说前三个月有过感冒，时间挺长的，她说有可能是病毒感染。 蒙了，手术？要动刀？ 出生2个月 儿童医院做彩超，确诊为“先天性心脏病”，室间隔缺损6.8mm。 看着小小的宝宝，真希望这是个梦，为什么偏偏是我的宝宝呢？ 出生3个月 儿童医院复查，仍然是先心病，而室间隔缺损7mm了。 医生建议：等宝宝五六个月的时候再来复查，如果还是这样，就要手术了。 医生特意嘱托：千万别感冒，如果得了肺炎，对孩子的心脏是特别的不好，所以不能让宝宝在冬天游泳了（这个之前不懂，现在宝宝住院了，才知道肺炎对心脏病患儿来说，是多么恐怖和严重）。 2011年2月15日 周二 今天是预约心脏彩超的日子，如约来到北京儿童医院。 8：45 老公挂号和领药，我和老妈抱着儿子去二层心脏彩超排队领号：19号。 让9点吃药（水合氯醛合剂4ml，一种让还不懂事的孩子睡觉的药，根据体重确定服用量），睡着了再告诉他。 9：00 吃药 用小勺喂他，儿子以为是什么好吃的呢，还特别配合的张嘴要呢，等尝到味道了，特别哭闹，把灌下去的药都吐出来了，没办法，老公又去重新买药。 9：21 再次吃药 这次是用喂药器一并灌下去，一直按着他的舌头，要不小家伙会气的把药都吐了，由于折腾的累了，喝了药就睡了。（上次做彩超，孩子没睡实，被做彩超的医生一通说教，所以，这次等睡着20分钟再去） 9：38 广播通知孩子熟睡后来报道 9：45 心脏彩超室1做彩超 这一次做的时间比前2次都长，结果诊断：先天性心脏病，室间隔缺损7.5mm（膜周），肺动脉血流增速，二间瓣少量反流。 7.5mm了？从6.8到7再到7.5mm，一直幻想着儿子如果能自己长好，没想到越来越严重了。 10：10 先心病就诊 医生看了彩超，又和前2次的彩超对比了一下，说：“手术吧，别拖了。带钱了吗？” “需要多少？” “押金3万5” “带了” “那我开住院单，你拿着住院单到西门1层办入院手续，然后拿着单子去急诊楼1层买入院物品，然后去急诊8层。带体温表了吗？” “没有” “那就一起再买个体温表。” 从里面出来有点蒙，儿子马上就要住院了？看来做手术的事是没跑了，心里乱糟糟的，一下子想起来没有带那么多现金，老妈说：“给你爸打电话吧！让他把钱带来。”给老爸打了个电话，一看时间，快11点了，一想到拥堵的二环，一会儿医院下班了怎么办？突然想起带来的信用卡，跑到那一问，可以刷多张卡，于是赶紧办了入院手续。 带着儿子到了急诊8层（心脏中心 外科病房） 只允许2个人进去，老公抱着儿子，我拿着东西，在护士站登记，老公抱着儿子被安排秤体重，床位安排到病室3，1床。 护士过来说了一堆的注意事项：孩子的饮食起居（要记的特别详细，还好在家的时候就一直有记录）、家长陪护问题、病房的管理制度等等，心里乱乎乎的，听的也三心二意的。 只知道这里只能留一位家长陪同，可以给大人在规定时间内送饭，但饭要到病房外面吃，换班吃饭期间，只允许一位家长陪孩子，就俗称：留一位。 想到住院需要很多东西，尤其是宝宝的，给老公写了一大堆清单让他下午给带过来，就这样，我和宝宝在儿童医院算是正式入住了。
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关灯以后，小家伙能从病房里看到小猫咪，一看到这只猫咪，儿子就咧着大嘴，哈哈哈的笑~~
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13：30 抽血 入院时被告知下午要抽血，让这期间不要给宝宝吃喝，抽血时护士来抱宝宝，宝宝不认生，谁抱都行，抱到床上一扎针才知道上当了，哭的喊的眼泪流的，抽血是在宝宝的颈部，但护士说孩子脖子短还肉多，血抽的不够，需要重新再扎，我一听怎么还要扎啊，看着宝宝被他们按着不能动，还在那不停的哭不停的闹，心痛死了，过了一会儿，又在脑袋上扎了一针抽血，总共抽了4管血，小宝宝已经哭的不行了，脑上还有头上都哭出了出血点，就是毛细血管破了一样，在脸上头上密密麻麻的，孩子疼的难受急了，我抱着哄了好一阵才止住，这些出血点到22号手术的时候还没有下去。 14：00 和病房主管医生见面 主管医生姓杨，儿子的病归他管，但是手术不一定是他，关于病情有什么事可以找他，做了简单的资料登记，了解了一下儿子的病情，把之前的彩超单也一起拿走了。 下午老公来送东西，大概安排了一下这几天谁来给我送饭的事就走了，就剩下我和宝宝在医院了。 2011年2月16日 周三 8：00 查房 早上8：00病房都是准时查房，可以看到十几个医生护士到每个病房进进出出，由一名护士拿着病历记录，挨着床的诉说每天的新情况。 等查完房了我才反应过来，怎么没跟我说什么呢？昨天不是抽血化验了吗？到底什么血型呢？听病友说B型或O型需要自己找血源？我们是需要开胸呢？还是介入就可以了？我没问也没有人告诉我，一时间我蒙了，向其他病友们咨询，让我等到下午，一般手术都在上午，下午应该会再找我。我去问护士，还真是这样，只能焦急的等待。 上午10点多，宝宝还在睡觉，被告知下午要带宝宝去做检查，不让宝宝再睡了，如果睡多了，下午就算是吃了药也不会睡的，让我把孩子弄醒了。 可怜的孩子，睡觉都睡不踏实。 13：00 吃药（水合氯醛合剂） 13：30 做检查 心电图、重新做了心脏彩超、脑CT、拍胸片 刚回到病房，杨医生来找我，说：“你们是B型，知道了吗？得自己找血源。” 啊，又是一个打击，为什么不跟他爸爸一样是A型呢？怎么又是跟我一样呢？我的头更晕了。 医生继续说：“一共需要800ml，你找2到4个人就行，每个人最多献400ml。先到门诊楼二层血库拿申请书我给你填基本表，再拿给献血的人来填写上面的信息，然后去血库签字，最后去医院的医务处盖章，再拿着盖章的申请书去红十字会献血。” 我的脑子里就是谁是B型血？谁是？一切都乱了。 2011年2月17日 周四 联系了一个晚上的血源，最后确定了4个人，可是，我把医生告诉我的献血流程忘的干干净净，最后还是向别人请教才知道的。没有其他人帮我，我就趁着宝宝睡觉的时候，拿表、填表、签字、盖章。 一想到还要在这里等到周六才能献血，我就心急如焚，献血后72小时内配送到医院，周六日医院又不手术，那就要等到下周一，但是周一医生们才来上班，不了解情况，最快就要下周二了，这么算来，周四、五、六、日、一，还要在医院干耗5天，5天啊！！！！ 我跟宝宝在医院的合影
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2011年2月19日 周六 献血的事又有变化，其中一个朋友是高度近视（600度以上），血液中心不让献，说献完眼底会变色，在朋友的一再要求下还是希望先抽血化验一下，但是化验显示“转胺霉高”，我也不懂这是什么意思，反正就是不能给宝宝献血了，那另外三个朋友的化验怎么样呢？如果还有不合格的怎么办呢？唉，真是什么都不顺，早知道多填几张表带着，就差一个人的血怎么办呢？是单独再约一个？还是让四个人再重新来一趟？这样的话，宝宝还要继续在医院里等，我的宝宝怎么这么多波折呢，就在我着急和想对策的时候，老公来电话说其他三个人都合格，而且其中一个姑娘同意献400了，我真是高兴坏了，一颗心算是落地了。 在此感谢您的援助，谢谢。 由红英200ml
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杨柳200ml
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黄文娟400ml
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2011年2月21日 周一 8：00 查房 还是例行公事的查房，我跟杨医生说已经献完血了，问一下什么时候手术？医生说他们一会儿打电话问一下血库，没有问题的话，明天就可以手术。 8：30 通知手术 医生让我把老公约来谈手术。 10：00 手术前签字 我和老公一起被带到门口的一间房。 医生说，手术是胸正中切口，劈开胸骨，术中使用体外循环机代替心、肺功能，将心脏停止跳动，修补后再复跳，恢复心、肺功能。 还拿出了四张表，根据表的内容说明手术的风险及有可能出现的各种情况，老公最终在上面签字确认。 我问医生：“是您给手术吗？” “嗯，是，我们是安排谁手术就是，目前是我。” 我一看名字，叫郭健。 医生告诉老公明天早上8点的时候过来见麻醉师。 以下是在网上查到的资料 郭健，男，1973年出生，北京儿童医院心脏中心副主任医师，医学博士。1992－1997年于哈尔滨医科大学学习，1997－2000年在大连医科大学获得临床医学硕士学位，专业方向为心血管外科，2002年－2005年就读于中国医学科学院阜外心血管病医院心脏外科，从师于阜外心血管病医院小儿中心主任、博士生导师刘迎龙教授，在阜外医院接受小儿先天性心脏病的诊治学习，完成先心病手术200余台，对先天性心脏病的诊治有一定的临床经验。曾经参与国家自然科学基金及北京市科技计划项目等课题，作为第一作者在国内核心杂志发表论文数篇，并参与多部小儿先天性心脏病专著。每周五上午在先天性心脏病专家门诊出诊。 11：00 备皮 小宝宝手术前也要备皮，就是用纱布沾上酒精消毒，宝宝的脐带也要消毒，可能是不舒服，宝宝哭了，很不高兴。还要剪手和脚的指甲，以免病菌感染。 20：00 开塞露 护士给了一支开塞露，让给宝宝用了排干净大便，我自己弄不好，请张京涵她妈（病友）来帮忙，但是没挤好，宝宝只拉了两小节干的，我又找护士开了一支，给宝宝全用上了，宝宝哭急了，可能是屁眼被捅的很痛吧，这回可拉了不少稀的，挤了开塞露，宝宝肚子不舒服，一会儿就饿的不行了。 护士告诉我夜里2点以后不准进食和水。 张京涵他妈，张京涵是个生命力超强的宝宝，希望能给我儿子一些能量。
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20：30 喝130ml的奶 喝了奶宝宝很快就睡了 但是晚上九点多就被吵醒了，一直闹到了十点半以后，看他困了就给他又吃了115ml的奶，这才睡着了，我怕晚上我睡过了，上了1：10的闹钟，要起来喂宝宝手术前的最后一次奶。 2011年2月22日 周二 1：30 喂奶 儿子睡的很香，给他换纸尿裤也没醒，抱起来喂奶喂水都喝了，喝完就又接着睡了，我真的很欣慰，小家伙没闹夜。 6：00 儿子醒了 还没睁眼呢，就吃手，饿的，但是不能吃也不能喝了，小家伙饿的哇哇的叫和哭，给他擦洗也也不干，最后抱起来了才止住哭声。 6：30 再次备皮 护士又来擦宝宝的前胸，宝宝一看护士又来擦他就又哭了，护士告诉我再给孩子用温水擦洗一遍。 7：00 老公送饭，儿子打针 老公来的时候正赶上儿子拉屎，收拾完我就出去吃饭去了，等我回来的时候告诉我，护士刚刚给打了术前针（镇静剂，让孩子安静睡觉的），孩子哭的哇哇的，我都心疼死了。 7：50——8：45 老公在病房外等着麻醉师，我和儿子在病房里等着来接儿子去手术 因为又饿又渴又被针扎的，宝宝一直哭一直哭，扎了针以后，不能竖抱，只能平躺，还不能枕枕头，还让脱光衣服，看着宝宝一直哭着又踹又踢的，我的心真不是滋味儿。
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8：45 称体重 8.8kg，五个月到现在六个月才长了一斤，看来先心病的孩子是越来越瘦了，我儿子在整个病房里算是最胖的，医生护士都他叫他“胖胖”。 称体重是为了给孩子用药，护士说，这么大的孩子的用药量都是根据体重来确定的。 8：50 九层手术室 由于宝宝小，我抱着去了手术室，今天做手术的一共2个孩子，有一个9岁的女孩先麻醉，我抱着宝宝在手术室最外面那一层等候，这个时候宝宝哭累了，已经睡着了，看着他的小脸，我难过死了，一会儿就要手术了，我真希望此刻换成是我。
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9：20 宝宝进入手术室 这是老公第二次在手术室外等候，第一次是我剖腹产，但是两次的感受完全不同。 12：10 第一个女孩的手术结束了，用时3小时20分钟 12：40 儿子手术已经3小时20分钟了，还没有医生出来，我已经坐也不是，站也不是了，不停的走来走去，眼泪止不住的流，老公一个劲的劝我，但是以第一个孩子为例（那个女孩比我们要复杂，室间隔和房间隔都有缺损），我们应该差不多时间才对，可是都过去这么长时间了，还没有人出来。 12：51 结束了 11分钟是如此煎熬，看到医生，我就像抓到了救命的稻草。 医生说：“手术顺利，室间隔缺损8mm，我们取的是孩子自己的心包膜修补的。你们到8层等到下午3点以后，如果重症监护没有什么问题就可以先回家了。” 15：00 致电重症监护 护士说，孩子太小，手术后还没有清醒，目前状况正常，还不知道什么时候会醒，以及还不确定会发生什么样的情况。需要等到明天下午3点以后再联系了。 《我陪儿子在北京儿童医院的先心病的诊断、治疗及术后恢复（二）》 点击：http://www.bjmama.net/viewthread.php?tid=468912&page=1&extra=#pid4687197 了解更多先心病，请点击： 常见先天性心脏病的科普介绍 http://www.babyheart999.com/OtherView.asp?ID=175&SortID=26&SortPath=0,16,26, 先天性心脏病的表现 http://www.babyheart999.com/OtherView.asp?ID=141&SortID=26&SortPath=0,16,26, 健康指南：揪出先天性心脏病七大凶手 http://www.babyheart999.com/OtherView.asp?ID=140&SortID=26&SortPath=0,16,26, 忽视先天性心脏病后果很严重 http://www.babyheart999.com/OtherView.asp?ID=162&SortID=26&SortPath=0,16,26, 小儿先心病手术不能等 http://www.babyheart999.com/OtherView.asp?ID=142&SortID=26&SortPath=0,16,26,
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发表于 2011-2-22 21:56
这么小就受这罪。好伤心呀。
