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宝宝生日
2010-05-23 
帖子
75 
楼主
发表于 2011-3-16 23:00 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
真正让噩梦得到印证是在2011年的3月1日。女儿刚满9个月。
那天阳光很好,我们忐忑的到二炮找到特需专家郑玉巧,她很细心的检查女儿,自始至终都是微笑的,说孩子确实肌张力高。我颤抖着问,这离脑瘫有多远?她还是微笑,说:这就是脑瘫。我当时就懵了,我说怎么会这么严重?她还是笑着说:没错,你就是生了一个脑瘫的孩子!——我不知道该怎么说……她难道不该委婉一点么?在我看来那简直就是嘲讽的目光和笑。我并不否认她的水平,我只是受不了她的语气,虽然我们有一点点怀疑,但是当医生亲口告诉我们时,仍然是晴天霹雳!!!
在走廊的尽头,我哭了,我不敢相信……我那么可爱的女儿!!!
错在我们的大意,看着她天真的笑脸,虽然运动能力比较差,但是,谁会往脑瘫这里想呢?直到春节姥姥觉得不对劲,让我们赶紧查查时,我们才隐约觉得不安。
原因已经不重要,核磁结果很明显——脑子先天发育畸形,换句话说就是有些地方没长好……我们抱着一些侥幸和希望,去了儿童医院、北大妇女儿童医院、二炮专家等等,结论基本是一致的:脑瘫。今天,我们特地让北大医院的肖江喜看了片子,大概说这样的孩子能生活自理就不错了……其实看一次医生就崩溃一次,残存的一点点希望都破灭掉了。医生说这种情况就是在怀孕3、4个月时脑子没长好,比如贫血、营养不良等等。。想想那时候吐得厉害,似乎是吃饭很不好……现在想来真是死得心都有!!!
从3月2日开始,女儿康复之路开始了。最初,我看过酒糖写她的儿子康复的事,还是很有信心的,但是她的孩子脑子和智力是没有问题的。不像我的女儿,所以我的侥幸和信心又被击垮……
女儿每天做PT操、绑站(一个木头板子,把孩子用绷带固定站好,脚下塞上木块)、绑椅、滚球、针灸、按摩、输营养液,早上6:30出门,到中午12点,下午2点开始到4点多,医院没有床位,就办理住院挂床,这样能报销一部分……每天跑家……钱不重要,但是治愈的希望那么渺茫!!!或者说根本好不了,只能降低她的残疾程度……
经常哭……也许我太不坚强,但是我怎么能不难过?孩子的姥姥姥爷那么爱她,知道后一下子老了好几岁……他们是我的父母,我能不心疼么!!!朋友说不行就再要一个,可是怎么敢呢?真的怕啊!!!
每天看着女儿做康复时候哇哇大哭,尤其是绑站的时候……实在太让人崩溃了……小小的身子被六个绷带紧紧绑住,不能动弹,还要垫木板纠正脚的姿势,瞬间就想起老虎凳……9个月的孩子,在这样的天气,正是抱出去玩、晒太阳的时候,而我的女儿却在憋屈的小屋子里面捆得像个粽子……然后还要下腰。针灸的时候,是她哭的最厉害的时候……在医院楼道里,我们还要承受许多正常看病孩子和家长的异样目光……我现在最看不得大脑袋的孩子,因为女儿因为脑子发育不好,所以前额小,不像正常孩子那样鼓鼓的,加上她喜欢侧卧,所以我们一直以为是睡窄了……现在看到满地跑的孩子、大脑袋的孩子、哪怕是病了输液的孩子,我都特别羡慕……女儿在未来几年里不能像正常孩子一样玩耍,她需要不停的康复、治疗……我真的觉得不公平……
今天,我又哭了……在女儿做康复的这半个月里,我不知道哭了多少次……作为妈妈也许我不应该这么哭,但是这不代表我不坚强……只是我发现坚持比坚强更难……不知道女儿能活多大,妹妹说如果她走在我们前面是她的福分……
孩子爸爸今天说:我们不要想再要一个孩子的事情了。我现在最大的梦想就是买一辆顶配奥德赛,带你们娘俩走遍天涯海角,让女儿永远快快乐乐的……我们带着女儿走到天荒地老吧!
女儿,爸爸妈妈依然爱你,我们会尽力为你治疗,不抛弃,不放弃,让你远离愁苦,开心一辈子,也许你会走在我们前面,也许爸妈走在你前面,但不管怎样,就像爸爸说的,我们会带着你走到天荒地老,永远在一起……我们一起加油好么?

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北京妈网客服 + 20 + 20 妈妈和宝宝都要加油,相信一定会有奇迹的!.

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宝宝生日
2010-09-30 
帖子
426 
LZ,我和我的女儿也有同样的遭遇。我的孩子是早产儿,在宫内有过窒息。一定要坚持,为孩子,也为了这个家。其实孩子是最痛苦的,她才只有9个月大,妈妈就是她的全部,如果你垮了,她还能依靠谁呢。
不知道协和的鲍秀兰有没有看过?她比较擅长脑瘫儿康复。

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宝宝生日
2010-09-10 
帖子
84 
婴幼育儿
妈妈,为了孩子,一定要坚强!!
希望孩子早日康复,一切皆有可能!

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宝宝生日
2011-12-07 
帖子
647 
妈妈,为了孩子,一定要坚强!!看过好多只要不放弃,就有希望的。希望孩子早日康复,一切皆有可能!

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宝宝生日
2010-05-01 
帖子
838 
婴幼育儿
不抛弃,不放弃,愿妈妈坚强,宝宝康复

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宝宝生日
0000-00-00 
帖子
14 
为了孩子,一定要坚强!!
【育儿手册】新生儿红屁股肿么办?哪种方法最管用!跟随小编一起进入知识讲堂吧!

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宝宝生日
2010-03-12 
帖子
534 
婴幼育儿
为了宝宝,妈妈一定要坚强些啊~~~
希望你的宝宝能够早日康复

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宝宝生日
2010-05-16 
帖子
2465 
加油!祝福坚强的妈妈

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宝宝生日
2010-06-17 
帖子
38 
婴幼育儿
一定要加油哦!
每个孩子都是天使,哪怕是折翼的。。。
祝福你们!
【育儿手册】发烧不可怕,千万别乱来阵脚!及时物理降温观察宝宝状态,新手妈妈必看!
添添妈妈

初 三

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宝宝生日
2010-12-29 
帖子
266 
妈妈,为了宝宝一定要坚强,一定不要放弃,我相信宝宝一定会好的!!

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宝宝生日
2009-09-24 
帖子
2882 
LZ加油~~不管宝宝是健全还是不健全,或许都是上天安排下来的,或许在她的世界里并没有痛苦,痛苦的只是做父母的,父母对她的爱和不离不弃,就是给宝宝最好的东西。

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宝宝生日
2009-12-08 
帖子
740 
effie227 发表于 2011-3-17 09:39
一定要加油哦!
每个孩子都是天使,哪怕是折翼的。。。
祝福你们!

对,每个孩子都是天使!!!
LZ一定要坚强,为了孩子要加油啊!!!

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宝宝生日
2010-08-30 
帖子
71 
妈妈要坚持,你是宝宝的支柱.
事儿妈

大 本

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宝宝生日
2010-05-06 
帖子
2536 
妈妈一定要坚强,为宝宝撑起一座山

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宝宝生日
2010-07-06 
帖子
1694 
一定要坚持下去了,坚持就是胜利,坚持就是奇迹!!!

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宝宝生日
2010-06-10 
帖子
380 
希望老天爷保佑宝宝好起来,祝福!
团长编号MW12726

大 专

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宝宝生日
2010-12-29 
帖子
2910 
去医院看看 妈妈一定要坚强 加油

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宝宝生日
2010-11-07 
帖子
704 
要坚强,一定要坚强,你是宝宝最好的避风港
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带着你走到天荒地老——献给我脑瘫的女儿
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