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宝宝生日
2008-03-12 
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顶贴,奇奇宝贝加油!

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宝宝生日
2010-02-16 
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小宝贝好可怜呢。和我家妮差不多大

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宝宝生日
2009-10-25 
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婴幼育儿
奇奇宝贝加油~~妈妈们永远爱你~~心疼你~~宝贝加油哦

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宝宝生日
2009-12-03 
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奇奇加油!!!早日康复呀!!!

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宝宝生日
0000-00-00 
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婴幼育儿
奇奇,节日快乐!

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宝宝生日
2008-03-12 
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奇奇去厦门学习康复经验去了,祝福奇奇!
小钢蹦们下架一段时间了,希望奇爸尽快申请好儿希的帐户,我们再为奇奇的基金努力!

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宝宝生日
2009-07-25 
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727 
婴幼育儿

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祝福奇奇!希望他早点和平常的孩子一样!
希望我们的微薄之力能帮助他!

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宝宝生日
2009-10-23 
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933 
唉,为什么会有这么多让人揪心的宝宝呢?
怎么样才能让更多的人关注这些可怜的宝宝,让他们得到帮助啊?

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宝宝生日
2008-06-03 
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婴幼育儿
奇奇宝贝,加油!!!!

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宝宝生日
2008-03-12 
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转天涯奇爸贴

周一来上班,看到天涯的更新,是好消息吧,可是心情还是很沉重,无辜的奇奇还在为别人的过失买单,为大人的过失买单。妈妈孕育她九个月,来到世间,一年多了,却还不能体会正常成长的快乐和苦恼。。。奇奇!

作者:guihuanhuan   回复日期:2010-6-3 19:22:00 5103#

  奇奇前几天在厦门恩宇脑潜力开发中心做测评,今天上午从厦门回来。刚坐了一晚上的长途大巴,虽然车内空气不好,奇奇还是安全回到佛山了!
  
  厦门恩宇用了两天时间对奇奇做了各方面的测试并将奇奇的全部资料寄往美国总部,恩宇的医生和老师认为奇奇目前综合表现相当于一个月不到的婴儿,奇奇的大脑现在已经可以接收声音和光线等信息,问题在于奇奇暂时还不会表达出来,奇奇有想表达的意思,但由于连面部肌肉都瘫痪,所以奇奇出了哭之外还不知道怎么表达,而奇奇至今连哭也不会张开嘴巴。医生认为只要给予足够的刺激,奇奇是有希望康复的,这需要长时间不断训练的积累。

作者:guihuanhuan   回复日期:2010-6-4 9:11:00 5105#

  去恩宇另外一个原因就是奇奇的营养问题有望得到解决。恩宇非常注重脑损伤孩子的营养搭配,以至于每一个在恩宇接受训练的孩子都配套制定独立的营养方案。这正是奇奇迫切需要解决的头等大事!因为长期靠胃管生存的原因,奇奇的营养状态非常糟糕,化验单显示脂肪和蛋白质摄入量严重不足。奇奇现在已经可以消化成人所能吃的几乎一切的食物,却由于不可能换上如成人使用的大号胃管,一些食物即使经过高速搅拌机处理后仍然很难通过奇奇的胃管,如玉米,可以花半个小时的时间打进胃里但玉米皮的残渣会堵住胃管几十次,不得不拿一根小针一次又一次去把它们挑出来;如鸡肉,只能喝汤....而这对处于身体快速成长阶段的小奇奇以及她的父母来说,非常残忍!
  
  此前我们问过无数医生如何解决奇奇的营养问题,几乎所有的医生和护士都说我们把奇奇照顾得很好,而这并不是我要的答案。也有专家教授级的人物夸夸其谈奇奇可以吃什么,也可以吃什么,还可以吃什么,却没有一个可行的方案(事实上,确实没有)。
  
  奇奇的康复计划和营养方案将由一位远在美国、非常钟爱特殊孩子的80多岁的恩宇老奶奶亲自制定,大约需要两个月的时间就会有初步方案。老奶奶自己就是医生兼营养专家。
  
  感谢厦门的爱心妈妈小禹妈和小禹姨妈2号过去看望奇奇并带给爱心和祝福!

作者:guihuanhuan   回复日期:2010-6-4 17:51:00 5110#

  回“安喜子”:谢谢您一直关心奇奇!奇奇的状况很好。昨天中午刚从厦门回来时奇奇很清醒的状态下,喂奇奇顺利地吞了100多毫升水,看着小奇奇笨拙地的尝试张开嘴巴,调整着舌头、张口、闭口、吞咽的配合动作一口一口吞下我们用注射器滴到她口腔里的水的过程,忽然感觉奇奇应该还可以学会很多东西!从一年多的整个康复过程来看,奇奇一直是在慢慢进步中,虽然过程很艰难。
  
  
  刚刚从广东省卫生厅回来。因为奇奇请求中华医学会鉴定材料早已递交给医政处负责人张伟主任,很久了却一直没有任何消息。上午打电话过去张说法律没有规定具体的时间什么时候受理,整个通话被我用手机录音,挂了电话我去了一趟卫生厅的信访办,希望领导们都当回事儿,法律没有规定具体时间并不是故意拖延不办、不去处理的理由。另外还得说一下中山市卫生局医教科的宋成先生打印给我的省厅医政处的电话区号是错的,正确的号码是020-83854699,不知道给我的那张单上0831的区号是怎么按出来的。
  
  卫生厅再次提到需要我提供完整的病历材料。我告诉他们完整的病历包括主观病历和客观病历全部已封存并按照规定交由医方保存,我找不到法律依据向医方索要主观病历,所以我只能提供属于患方的客观病历给你们。我说《医疗事故处理条例》这部行政法规是你卫生部门制定的,你们应该更清楚相关规定。
  
  在奇奇去厦门的前一天,我找到苏华赞医院的院长师利农,院长师利农竖着一根手指说:我告诉你,整个中山市,有史以来,只有一起医疗事故鉴定能够走到中华医学会,而且还是医院提出来的:已经有了省级鉴定,患者也起诉到法院,法院已经判了医院败诉,医院不服,提起了中华医学会的鉴定。
  
  这是要传递给我一个什么信息呢?医院可以不履行法院的判决?医院可以利用鉴定一再拖延时间,医院还可以轻易提起中华医学会的鉴定,患者你就别想了?我有些迷惑。
  
  警方再次来到医院,派出所的领导说我长胖了,说我们都是老朋友了,说我就是心急,还说有什么事情你可以打电话给我们呀....
  
  我嘴上没说什么,但是明显地感觉到派出所处理这类案子很是力不从心,因为警察根本就看不懂病历,这不是警方的职责范围。唯一能对病历材料做出分析的是医生和他们的同行,以及维权的患方。警方只能站在观众的角度,看热闹,却又要保证不出什么事。
  
  我肯定心急,换成你的孩子这样了,你心急吗?一个拿脚趾头都能想得出孰是孰非的案子,一拖几年,还在鉴定。
  
  关注中山市的另一起医疗事故,刚好发生在奇奇出事一年以后。医院助产不当导致小孩重度窒息、臂丛神经损伤、母亲子宫破裂,母亲和宝宝至今还在住院。本周刚刚出来中山市医学会的鉴定书跟奇奇当时一样:结论为不属于医疗事故。现在,无辜的当事人也很急。
  
  其实如果奇奇的案子早已解决的话,后面的事故原本可以避免!
多多妈

博 士

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宝宝生日
2009-12-12 
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看的眼泪都出来了,可怜的宝宝,奇奇加油!

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宝宝生日
2008-03-12 
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转天涯奇爸贴

作者:guihuanhuan   回复日期:2010-7-13 18:00:00
  随着奇奇长大,身体的异常姿势开始越来越明显:双手内收,至今不会抬头,不会翻身,更谈不上坐起、走路,甚至至今连自己的亲生父母也根本都不认识,我不知道等待着她的未来的岁月里将会面对什么,又将会是一种怎样的结局,但是她的父母会在有生之年永远陪伴着、保护着她。

奇奇照片上看上去黑了,瘦了,奇妈近段时间辛苦了。。。

祝福奇奇!

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宝宝生日
2008-03-12 
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转天涯奇爸贴,撒花!!

作者:guihuanhuan   回复日期:2010-7-20 22:38:00
  现在要向大家汇报一个迟来好消息:就在这两天,奇奇终于学会放声大哭了!哭声标准、凄惨,不再是以前那种直直的呜呜声音。表情也会委屈至极了。半夜睡醒了也会这样大哭,妈妈一抱就不哭了。
  
  说起来也很荒谬,但是绝对不怕大家笑话:听到奇奇这样的哭声,我们都笑了!因为奇奇确实进步了,越来越懂事了。
  
  乖宝宝,以后可别骂老爸。

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宝宝生日
0000-00-00 
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611 
看到心都酸了 奇奇加油,爸爸妈妈一起加油吖。
宁宁妈MW10831

学 士

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宝宝生日
2010-01-01 
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看着真让人心疼,宝宝加油

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宝宝生日
2008-03-12 
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好久没有来了,奇奇的淘宝爱心商盟店铺在五月统一下架了爱心储钱罐,本来说好由奇奇的爸爸妈妈去申请儿希帐户大家继续捐款,但是奇爸奇妈可能因为奇奇的康复不理想,压力过大,最终决定不再接受捐款,他们要过自己的正常生活,给奇奇一个不在众人瞩目环境下的康复。家长的决定我们必须尊重。奇奇的爱心群也在8月解散了,重新建了一个新的干妈群。
我还在继续帮助奇奇,但是只是我的个人行为了。
深深的祝福奇奇!!!

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宝宝生日
2008-03-21 
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470 
一口气看完五十多页,作为孩子的妈妈,看着真是心酸!也为奇奇的爸爸妈妈感动,你们这是太伟大了!
奇奇加油!
每天为你祈祷

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宝宝生日
2009-10-13 
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2009 
摘下胃管了 小姑娘确实是奇迹啊
团长编号MW12811

硕 士

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宝宝生日
2009-10-19 
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祝福奇奇,愿你早日康复
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心痛!心疼!祝福奇奇- 一岁五个月的奇奇终于会大声哭了 ...
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