暖暖啊

眼泪啊。。。。。

加油宝宝

Carolycg

奇奇，好多爸爸妈妈关心你！有一天你会懂的。

Carolycg

作者：guihuanhuan   回复日期：2009-11-26 1:32:00 3136#

　　谢谢海上花下！你这样说我都想把奇奇抱过去你那边了，呵呵！因为现在奇奇还小而且奇奇的口腔一直在进步目前一段时间还不能停下口腔训练，而且考虑到您那边冬天的天气不比广东，要不等春天吧，那时候奇奇刚满一岁，而且到那时候应该恢复得不错了。谢谢你！
　　
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　　作者：安喜子 回复日期：2009-11-24 12:37:00 3117#
　　
　　　　最近这样的天气，是很容易生病的。
　　　　我居然也中招了——啊呜啊呜
　　　　
　　　　奇奇，我们共患难耶！！一起加油！！
　　
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　　我感冒都还没有好呢，奇奇的感冒昨天都已经好了，现在奇奇精神得不得了！再次证明宝宝生病来得快去得也快！奇奇的眼神一直很清澈，今天早上用闪光的小球刺激奇奇的视力，一两分钟后奇奇眼睛才会偶尔跟着小球移动，但是几分钟后就可以从奇奇表情和眼神的反应看出奇奇对眼前的这个小球充满好奇，一直刺激了十几分钟停下来，希望对奇奇的视神经恢复有帮助。听力方面，虽然10月底复查的听觉诱发电位检查结果比7月底进步非常明显，可总体还是很糟糕，不过奇奇倒是很早就会对耳边的音乐感到好奇了，这段时间看来似乎进步也很大，可能跟奇奇一直坚持使用促进智力和神经发育的药物多少有点关系，当然这些都是外在因素，最重要的还是看奇奇宝贝自己的恢复了。前天开始给奇奇换了羊奶粉，现在摆在眼前的是想办法让奇奇长体重，奇奇体重从1月26日出生时的3.2Kg增加到5月份6.5Kg，从6月份到现在半年时间奇奇体重增加不到一斤，而且刚来佛山的时候还瘦下来了。目前只能减少奇奇的训练项目和次数，当然口腔训练不能停，不然奇奇永远得靠着鼻孔里面的一条胃管，这个影响实在是太不好，每天去医院总会有人问：这个宝宝鼻子怎么了？这个是不是输氧气的？......现在都麻木了，只能不理人家，电梯里面问的人多了就回答说是呀是呀是呀是呀.....毕竟是漂亮的小婴儿，人家也都是好心的问我们，医生都开完笑说人家没说你虐待儿童都算好的了----我一大男人都实在不好面对别人的眼光
　　
　　前段时间病友说几年前有个小女孩从3岁时病过一次就一直插胃管养到13岁，全国到处跑治疗了很久找到嫦姨两个多月就治好了，于是就问嫦姨，嫦姨说具体都记得不清楚了要看看以前的病历，是有这个小孩，十三岁来我们医院的时候瘦的看起来就像几岁的小孩，治疗了两三个月的时间取下胃管会吃饭了。嫦姨说奇奇进展没那么快是因为奇奇出生的时候呼吸、吞咽、吸吮等等这些原始反应都消失了，出生时都没有建立过“吃”的意识，所以这么久了再重新建立这个意识确实很困难，而且奇奇到现在的整个呼吸模式还是错误的，呼吸频率一直很快，呼吸很急促。因为当时奇奇呼吸意识也没有，靠长时间用呼吸机建立起来的。奇奇现在是会吞咽了，我们正常人吞咽的一瞬间都会屏住呼吸，可奇奇吞的时候还要倒吸一口气，这样肯定会呛到！经过嫦姨的努力，现在奇奇的舌头力量已经建立起来了，带动食物吞咽是没有问题了，这段时间的训练内容是让奇奇学会正确的呼吸方式配合好吞咽动作。
　　
　　当然，随着小奇奇一天天长大，我想，这些问题她都会克服的。
　　
　　昨天和嫦姨又说道南海妇幼保健院的刘震寰教授，也问奇奇在南海的PT医生萍姐，萍姐姐说刘院长说十来次针灸奇奇应该就能帮奇奇取下胃管是因为之前我们医院确实有几个病人插了两三个月的胃管然后通过针灸取下的胃管的经验，但是奇奇比人家严重多了。我都不信，萍姐说刘院长十年前创立南海妇幼保健院儿童康复科开始自己就过来了，十年了也就奇奇的情况最严重。还是不信，又问了奇奇的推拿师，推拿师说没错呀，你看不会走路的，不会说话的，癫痫的小孩我们医院都很多，但综合起来都不能跟奇奇比...我晕死！奇奇，你就加油吧！再说咱们奇奇还小呢！

lyclpmama

听到这样的事情觉得真的好气愤呀，她们也算是白衣天使吗？看到奇奇心里好难过呀，但我相信奇奇会勇敢的站起来的，祝福你，奇奇！

Carolycg

奇宝加油，奇宝加油！！！

小梦梦520

看到奇奇眼泪一下子就掉下来了，奇奇父母的心情我最能体会到了。我们共同加油吧，为了孩子！！！相信有爱就会有奇迹的。奇奇一定会好起来的！！

yatouby

好可怜啊，最受不了这样的帖子了

Carolycg

我觉得奇奇应该是一直以来很谨慎使用抗生素有关，因为奇奇一直就靠着那么细细一条胃管养大，本身的营养吸收都不可能跟吃奶吃辅食的宝宝相比，免疫力肯定不好，加上奇奇从一出生开始就住45天的ICU+三个多月的普通病房期间高级抗生素几乎没怎么停过，奇奇过的抗生素包括480块钱一克的王牌抗生素美罗培兰和第三代头孢类抗生素。因为X光和血常规化验结果一直显示奇奇肺部有阴影和炎症，当时主治医生就跟我讲过几次很担心奇奇体内细菌的抗药性越来越强，到最后奇奇无药可用的地步，一点小小的发烧都会直接要了奇奇的命！
　　
　　所以最后准备要用另一种顶级抗生素---泰能的时候，我就和医生商量能不能停掉抗生素观察几天。现在看来，也许就是当初的这个决定救了奇奇，停用抗生素后奇奇的情况没有变得更糟糕，不久奇奇消化开始慢慢正常了。直到现在，我都一直坚持让奇奇不到万不得已的时候不用抗生素，宁愿平时坚持一点点给奇奇补充一些维生素之类的慢慢提高免疫力，这使得奇奇能够一直坚持面对强度很大的康复训练，却从来没有因为感冒发烧而耽误康复治疗。几个月来，奇奇也感冒了两三次，群里的妈妈问我宝宝感冒了怎么办，我说就让宝宝多休息一下，多喝点水，环境控制好就行了，因为奇奇前几次感冒就是这样很容易就好了。
　　
　　这个月因为广东天气的原因，首先是月初气温从28℃降到8，过两天气温回到20度了，再过一天又降到8度，这几天又有25℃了....
　　
　　前两天夜里都觉得不对劲：奇奇感冒这才好了几天，咳嗽都还没有好，天气就这么潮湿，这不是跟奇奇过不去吗，果然这次奇奇发烧了。
　　
　　不过看样子奇奇还是很争气，今天应该会恢复过来，不会耽误星期一的口腔训练。
　　

Carolycg

作者：guihuanhuan   回复日期：2009-11-30 8:01:00 3192#

　　谢谢大家关心！
　　
　　昨天下午看奇奇精神不错就带着奇奇出去玩了两个小时，可能是刚刚退烧，出去吹了风的原因，到晚上一直在37.5度上下。昨晚奇奇睡得很香，但老是出汗，现在的体温是36.8℃。还好，对于见惯了无数次击退死神的奇奇宝宝来说，这点问题奇奇宝宝实在没放在眼里。
　　
　　用了希刻劳到昨天下午就拉肚子了，到今天早上已经拉了三次。看来希刻劳对奇奇的副作用还挺大的，本来都已经是减少剂量在服用（正常宝宝剂量为20mg/kg），但现在又不能停用。只能再加上培菲康了。
　　
　　
　　看来奇奇还需要几天时间调养，今天开始计划给奇奇补锌，每天1.5毫克（用葡萄糖酸锌颗粒1/6包），先补充一个月时间。
　　
　　星期一了，反正是要去医院做康复治疗的，还是等一下去医院问问儿科那边的医生吧。有了一个奇奇宝宝，药费每个月几千块钱，搞到现在我们家就跟开药店的一样了。
　　
　　前几天深圳母亲抱脑瘫儿子跳湖了。我所知道的那位妈妈，深圳本地人。两年多来，也是带着小孩跑遍全国求医治疗，也跟奇奇一样在南海妇幼保健院做康复，也是因为前段时间天气不好宝宝病了，妈妈突然就抱着宝宝跳湖了。
　　
　　其实她是个很坚强的母亲！身为人母的她远远坚强胜于身为人父的我！
　　
　　想起两个星期前，嫦姨早上五点钟从佛山赶去深圳为言语、吞咽障碍的脑瘫宝宝做义工的时候，本来计划给5个小孩评估讲解，到了下午来了十几人，我看到有妈妈给嫦姨跪下求嫦姨收治自己的孩子。我们到晚上十点多从深圳赶回佛山，回来的路上一直在下着不大的雨。嫦姨去深圳为脑瘫宝宝做义工，没有收任何人一分钱。回佛山的车上嫦姨说我们是星期天偷偷跑出来的，别让我们主任知道了...第二天早上嫦姨又在医院的训练室奇奇做训练了。
　　
　　想起那位给嫦姨跪下的妈妈，她拿着笔记下嫦姨讲课的内容，她的笔记簿里记着她宝宝的情况，她非常坚强，乐观！
　　
　　不知道我们还能坚持多久。
　　
　　抱脑瘫儿跳湖的母亲现被刑事拘留在深圳。
　　
　　知名专家说：两岁半的小孩也拥有生存的权利，不管是谁都不能剥夺，这位母亲已经涉嫌故意杀人罪，需要承担相应的法律责任。
　　
　　高级婚姻家庭指导专家说：本案中，那位母亲以与脑瘫儿同归于尽的方式寻求解脱，说明其心智不成熟，对自己的能力不能客观评价，认为发生在自己身上的所有事情必须自己解决。事实上，目前的医术还没有办法根治脑瘫。遇到这种情况，家长应该学会向社会求助。
　　
　　东莞石龙的吴样胜和其它一些家长打电话过来告诉我想帮这位母亲，我们想帮她，希望法院轻判一个执意求死的母亲。可我们现在不知道怎么帮她！
　　
　　我们正在想办法,
　　
　　因为我们都需要帮助

小梦梦520

祝福奇奇！！！希望早日能好起来！！

轩儿妈

可怜的宝宝，祝福你，要坚强坚持。

Carolycg

奇奇这两天一直发烧，病菌感染，打了几针，昨晚听说好多了：）
有一天，梦到奇奇了

amy_gm

加油！一定一天比一天好！

baolu

是在太可怜了，看到了照片眼泪根本就止不住了，宝宝加油！妈妈加油！

丽子

看着看着眼泪就下来了。。。
真是个可怜的宝贝
祝福奇奇早日康复

豆妈妈

好可怜的宝宝　看着都心疼　祝愿她早点好起来

Carolycg

奇奇，阿姨今天出门一天，现在来祝福你！

暧暧宝贝

原帖由 简单的008 于 2009-10-27 17:04 发表
宝贝，心疼你。如果可以，我愿减去我一年的寿命，换取你一生的健康。。。。。

感动，。。。。善良的人，，
祝福奇奇