妈咪达人

看坛子上有人在调查是不是存脐带血，大部分都是说感觉不靠谱或存了试试看，但是为什么存或不存大多没说理由。存不存脐带血，从怀上宝宝之后，这也是我心头一直纠结的问题。时而觉得要给孩子做个备份，时而又想办理捐赠，时而又觉得全是骗人的，况且价钱也不便宜。上周末脐带血库在科技会展中心做了个孕教活动，现场办理还送婴儿健身架。我和老公带着满腹的疑问，找到了当天做介绍的血库女主任，认真地聊了半个小时。我们准备的问题可能比较多，而且我老公在问的时候还在不停地上网查阅资料，以至于那位工作人员突然紧张地问我“请问你们是不是在录音”，大概怕我们是暗访的记者，非常搞笑。经过交谈之后，我们觉得这位工作人员说的还是比较坦诚的，经过慎重的考虑，我们决定还是存。下面把我找到的一些资料和疑问以及我的考虑告诉大家，供姐妹们参考。因为我不是学医的，也不是做广告的，说的不对的，请大家不要拍砖。

      1.我查阅的主要参考资料：

对于鼓吹脐带血如何如何管用的，我基本都没看，觉得都是宣传。所以当时找的都是批判或至少中立的一些信息，希望从中找到问题的根源。

     http://www.sciencenet.cn/skhtmlnews/2010/1/939.html?id=939 一个杂志今年年初的报道，完全批判的

http://www.parentsguidecordblood.org/ 外国的一个网站，针对保存脐带血的一些常见问题，还算比较中立吧

http://en.wikipedia.org/wiki/Cord_blood 维基百科

妈咪达人

2.我提出的几点疑问：
    （1）宣传册上写着脐带血干细胞能够治疗70多种病，包括血液系统恶性及非恶性疾病、实体肿瘤、自身免疫系统疾病等，到底是不是这么神呢？脐带血到底有没有用？现在应用的情况如何？有些脐带血治病的案例是不是被夸大了？
     例如： 在脐血库的宣传材料中反复提及的1例自体脐带血干细胞移植治疗神经母细胞瘤的病例，在北京儿童医院血液科4病区完成，主治医师是秦茂权，手术完成于2009年4月1日。该宣传材料称：“当初妈妈的明智举动挽救了孩子幼小的生命。”但在接受《科学新闻》采访时，秦茂权解释，治疗神经母细胞瘤需要大剂量的化疗，但化疗后病人造血功能无法恢复，需要将外周血或脐带血中的造血干细胞输回病人体内，恢复其造血功能。真正清除肿瘤细胞的是大剂量的化疗。
     答复：新闻报道的北京儿童医院的案例属实，用外周血的确是可以治疗神经母细胞瘤的。但是通常情况下，血液病的病人一般发病确诊之后，再采集到的外周血已经不能具备治疗作用了。而且急性淋巴白血病这种病症发病非常快，可能等不到外周血的采集成功人就没了。比如说以前的健身教练马华，当时就是得了急淋，经纪人当时拿了50万到血库去找脐带血，在90年代末这也是一大笔钱，但是还没等到配型成功，人就走了。所以说，虽然外周血的确是可以用的，但很多时候来不及或者用不了。如果有脐带血，能够提供一个更快捷的备选治疗方案。

    那这样的话，是不是可以不存脐带血，在健康的时候保留一些外周血备用呢？
答复：理论上的确是这样的，而且脐血库也可以提供这样的服务，但是目前这种服务只是对公开展的，不面向个人。比如说有些癌症病人放化疗之前，征得病人同意后，医院会请血库的工作人员为病人采集外周血备用，以备防止放化疗对正常细胞造成的伤害。但是这仅限于非血液病的癌症病人。另外，采集外周血也比较复杂，不像抽静脉血那么简单。

    既然脐带血的应用是有争议的，到底该不该存？
    脐带血目前最突出的应用还是急性淋巴细胞白血病，其他的都只是在探索。至于到底脐带血还能做什么，医学界的确是有争议的。争议的结果现在是不确定的，也许若干年后发现脐带血其实是不值得保留的，或者至少是可以替代的，但也许结论是脐带血的确有不可替代的保存价值，两种可能性都有。但是目前孩子出生的时候，肯定是等不到这个结论出来的。说到底最坏的可能性就是，浪费1.6万，给孩子留一个选择的余地，但一旦确定有价值到时候就再也无法挽回这个机会了，说到底看你能不能接受这个最坏的底线。

妈咪达人

（2）捐赠和储存有什么区别？
     答复：脐带血库分为公共库和自体库，公共库存放无偿捐献的脐带血，捐献者不需要支付保管费用，但是除享有配型优先权外，对已捐献的脐带血造血干细胞再无任何权益。换句话说，所有的脐带血冷冻之后都只支持复苏一次，捐献之后脐带血就跟你没关系了，是否用了、给谁用了都不会告知你。如果将来万一你需要，就要跟其他普通人一样去申请配型，这个既需要费用也需要时间，申请的时候也不能保证你的样本还一定在。
自体库存放自愿付费为新生儿或家人储存的脐带血。在实际的储存中，公共库和自体库没有明显的差别。本人使用的时候不需要配型，拿来可以直接用。
此外，捐献脐带血的入库标准比自体储存的标准更严格。比如说产妇不能有妊娠高血压、高血糖各类的问题，之前打过狂犬疫苗也不行。但自体储存标准更宽松，因为胎儿和母体的血液循环是一体的，脐带血用于本人的影响并不大，所以一般只要申请都会接受，但采集之后也要经过检测看细胞质量和数量是否合格才能确定入库。

     为什么公共库异体移植的几率远大于自体移植？这样是不是应该选择捐赠更好？
     相关数据：国内新闻报道上说，在过去的20年里，大概有40万份脐带血储存在公共库里，其中大概1.4万份应用于没有亲缘关系的异体临床治疗，而储存在字体库中的约90万份脐带血，仅有约100份应用于自体移植。
维基百科上说，Only a small percentage of babies (estimated at between 1 in 1,000 to 1 in 200,000) ever use the umbilical cord blood that is stored.只有1/1000或1/20万的孩子可能用得上自体储存的脐带血。
In the journal Biology of Blood and Marrow Transplantation which computed the lifetime probability (up to age 70) that an individual in the US would undergo a stem cell transplant. The likelihood of an autologous transplant using your own stem cells is 1 in 435, the likelihood of an allogeneic transplant from a matched donor (such as a sibling) is 1 in 400, and the net likelihood of any type of stem cell transplant is 1 in 217。
在血液和骨髓移植生物学杂志上也对美国人（0-70岁）一生中可能经历干细胞移植的比例进行了统计。结果表明，自体移植的几率是1/435，配型成功的异体移植几率为1/400，总体的肝细胞抑制率为1/217。
   答复：这些报道都是非常客观的。现在国外的主流都是建设公共库，鼓励大家捐献，比如说西班牙就是规定全民捐献的，婴儿出生之后脐带血自动捐赠。公共库一旦大到一定的程度，肯定是对大家都有好处的。但是在中国，脐带血是一个新生事物，老百姓接受的比较慢，自愿捐献的比例非常低。造成中国公共库和自体库应用巨大差异的原因也在这，还是统计概率的问题。公共库本来样本就少，全国需要的人都在里面找，应用率肯定高。自体库存的多，但是不是每个存的人都用得上，发病率本身就很低，所以看起来应用率就更低了。如果中国将来也能规定全民捐献，那当然是更好。但是目前的国情下，依靠公共库自愿说白了就是狼多肉少。

妈咪达人

（3）自体库是有商业盈利为目的的，怎么保证保存的质量？
签合同的时候会发现，合同方北京脐血库是一家外商投资企业子公司的名字——北京佳宸弘生物技术有限公司（以下简称佳宸弘）。作为以营利为目的公司，怎么保证保存的质量呢？
答复：现在国家不批准单纯以营利为目的的脐带血库，即只做自体库的脐带血库。现在的脐带血库有很大的责任是建立公共库。但国家并不投入资金，所需运营资金全部由脐带血库自己筹集，要求进行自体脐带血储存业务的公司建立和维持公益性的公共库。所以实际上的确存在靠自体库盈利，支持公共库发展的现象。
北京脐带血库的监管部门是北京市卫生局，监管标准是一样的。虽然现在签合同的时候写的是公司，但工作人员的身份都是双重的。当你捐献的时候，他就是公共脐血库的；当你储存的时候，他就是公司的。

自体库标准相对宽松，而且每个样本只支持复苏一次。也就是说，冷冻之后除非到你要用的那天，否则你不可能知道到底存的样本是否可以合格。2006年，上海曾经发生检验不合格的脐带血干细胞被存入自体库中的事件。用户的权益怎么保证？
答复：2006年上海的情况是真实的，但当时他们还没拿到营业许可证，2007年才拿到。他们的问题在于，脐带血样本不合格也允许入库，跟保存质量没有关系。事情出了之后，北京也加强了监管。现在北京公共库和自体库采取的是同样的监管标准，每年卫生局要采取抽样检查的方式，也就是在脐带血样本冷冻前，抽取样本和公司同时进行背对背的检测，看检测结果是否一致，从而把握储存的标准严格一致。因为抽取样本的时间和范围都是不确定的，所以也不可能存在针对个别自体库的样本放宽标准、甚至造假的问题。如果真的发生脐带血保存之后使用时不合格的问题，一是赔偿费用，第二是负责提供配型的干细胞，合同里都有约定说明。

脐带血到底能保存多少年？
答复：理论上是能长期保存的，但现在国内外脐血库的发展一共才20多年，所以没有更多的临床数据支持。北京血库目前建设时间为15年，临床应用的储存时间最长的标本是11年，复苏之后仍然有活性，而且已经成功的应用于医学治疗。

妈咪达人

（4）脐带血保存的费用如何收取？
答复：脐带血的检测费用是5000元，保存费用有两种收取方式，一是一次性付11160，另外是分期付款，分18年付清。区别在于，分期付款的年付金额将根据物价上浮的标准进行调整。

如果脐带血采集后检测不合格，或者没到18年就使用了，怎么收费？
如果脐带血收集后，检测结果是数量不合格，就全额退款。质量不合格，要扣1500的检测费用。如果没到18年就用了，按照储存年度退还其余年度的保存费用。

zjr1986

担心倒闭 哈 不敢存

妈咪达人

个人感想：我最终还是决定存了。最打动我的可能还是那句话，虽然是有争议的，但最坏的底线也就是浪费1万多块钱。想来想去，我想我是能够接受这个底线的。但是，如果我们国家也能规定所有人自动捐献脐带血，那该多好啊，何必要花这些冤枉钱呢？建议妈妈们可以选择捐献脐带血，不需要任何费用。别把这么宝贵的资源浪费了，万一将来科学研究表明这个还有更多的价值和用途呢。真心希望我们的公共血库早日强大起来！

aroma

谢谢信息分享。我打算捐了

martina

回复 5# 妈咪达人


    亲的问题真详细，之前我也查了一些资料，维基百科的，还有德国朋友帮我查的，国外保存很便宜，德国最开始是600多欧吧，然后每个月才几块钱。我此前是有点犹豫的，但老公说有能力存就存，不给自己留后悔的机会，最后决定存了。打算过段时间问问医院和血库如何操作。
亲的资料真好，连费用啥的都有了，早知道我也去参加这个活动了，不过老公不愿意我去人多的地方。

martina

而且外国资料显示，现在国外正在开展胎盘血研究，效果也不错，不过咱是赶不上了。

tongjl86

谢谢lz分享     我还没想过这个问题呢

王子爱

存这个价钱怎么样呢？

郑莹

回复 13# 妈咪达人


    谢谢分享，真是太详细了，顶了！

瓜草家的瓜宝儿

我和同事也纠结了很久，想想给宝宝留个备份吧，一万多元虽然对工薪来说不是小数，但也能承受，存吧！今天看了楼主潜心调研的结果，更坚定了，谢谢楼主！！

瓜草家的瓜宝儿

楼主，脐带血冷存后只能起用一次，是不是说如果给父母、兄弟或者爷爷奶奶用来治疗之后，宝宝自己就没有了？

martina

回复 13# 妈咪达人


    多谢啦，我们单位去年发的孕妈咪日志就是脐带血库提供的，打算到时候联系。

schnappi

作为做这个行业的内部人，很负责任的告诉大家，存脐带血的公司为一家和政府关系不错的私企，虽然这个想法和理念都是很不错的，但是你可以想象一下私人企业内部的管理和保存条件能有保证吗，太多我就不说了，连他们内部自己的人都不存

meinecelia

回复 18# schnappi


   可以多给点信息吗？很多人犹豫呢，包括我。。我现在倾向于捐了。

妈咪达人

回复 16# 瓜草家的瓜宝儿


    对的，是这样的。冷冻保存的样本只能支持复苏一次，也就是说只能使用一下。除非家里人正好凑巧需要一块用，但这种几率真是微乎其微啊，否则的话只能给一个人用啦。