心痛！心疼！祝福奇奇- 一岁五个月的奇奇终于会大声哭了 ...

miaomiaoma2008

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宝宝生日: 0000-00-00
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加油啊，宝贝！祝福你。

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宝宝生日: 2008-03-12
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转天涯奇爸贴

这段时间空气阴冷和潮湿，病房区倒下一批因为发烧不能做康复的小孩，最近广东手足口疫情特别严重，医院担心院内感染，一些稍有咳嗽或体温稍有偏高的小孩即被医生护士们紧紧盯住早早吊起了抗生素，要么一天三瓶头孢呋辛要么一天两瓶头孢曲松，可怜的宝宝们一连几天吊针让大人心疼。奇奇在医院也一直有些发热，体温最高升到38.0度，血常规化验显示细菌感染，没有让奇奇吊这些高级抗生素，只是前天让奇奇休息了一天，精神还不错，昨天上午体温恢复正常后开始继续做康复训练，今天早上医生查房给奇奇加上了针灸治疗。
　　
　　一年很快过去，现在的奇奇一岁两个多月了，奇奇的康复之路渐渐变成了难题，并且越来越艰难。回想当初至今，奇奇漂亮的大眼睛骗过了所有的人，包括我们自己、也包括医生，至少当初大家都以为奇奇很快就能取下胃管吃东西......
　　
　　至今奇奇仍然插着胃管躺在床上，不能翻身、更不会坐，抱起来不能竖稳头，双眼不会追物，仅存在光感，双眼确诊为视神经萎缩。双耳左耳确诊为：聋。右耳听力损失80分贝，不会吞咽，连觅食的意识也没有，因为出生太久没有自主呼吸，奇奇刚出生时长期靠着呼吸机辅助呼吸，到现在呼吸模式也不正确，呼吸频率是每分钟呼吸60至70次，超过正常人两倍，正常的呼吸都不会.....
　　
　　眼看着奇奇的小个子越长越高，也眼看着奇奇漂亮的大眼睛越来越漂亮灵活，更眼看着可爱的奇宝贝越来越懂事乖巧，一年来的事实却表明奇奇的康复进展极为缓慢！现实让一惯自信的我开始怀疑奇奇究竟能不能站起来？就在一年前抱着奇奇出ICU的那一刻，医生还告诉我奇奇活下来已经是一个奇迹了！一年前我信誓旦旦要奇奇再创造一个健康的奇迹，现在奇奇已经创造了生存的奇迹，我却开始感到些许力不从心：我应该做怎样才能还给她本应拥有健康和快乐？
　　
　　这段时间，不仅感动于山西矿难115名获救矿工集体创造的生命奇迹，更感动于奇奇小生命的坚强，感动于爱心妈妈们对奇奇宝宝的关爱.....

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米乐妈

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宝宝生日: 2008-07-28
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奇奇加油奇奇的爸妈加油
出生的医院就什么也不管了吗
有法律方面的人士给他们支个招呀

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《爸爸去哪儿系列》火爆开启第一季第一站——灵水村，带你感受北京周边的知名古村落

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宝宝生日: 2008-03-12
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转天涯奇爸贴

我也是最近这两天才发现奇奇突然大了许多：首先是抱起来的时候发现奇奇小肚子有了肉乎乎的感觉，然后称体重发现过年后到现在奇奇体重增加了两斤，大约是每个月体重都会增加一斤。
　　
　　奇奇2月份时住院，出院后眼看着奇奇瘦了一大圈，就在一个多月前，奇奇的体重下降到12斤半，现在是14斤半，穿薄薄的一件衣服称就是15斤。现在奇宝贝胃口特别好，什么都吃，出牙也快了不少，整整齐齐6颗牙，会用力咬人了，把妈妈的手指都咬破了。
　　
　　奇奇身边现在有两个小孩能跟奇奇比体重，一个两岁2个月时才14斤，一直没长体重，后来开始非常规的治疗（干细胞移植），现在两岁8个月，体重增加到17斤了。另一个今年6岁了体重才20几斤。跟奇奇不同的是这两个小孩都还能自己吃东西。
　　
　　
　　

作者：guihuanhuan 回复日期：2010-4-13 9:11:00 4657#

　　奇奇开始得到权威医学专家的关注：
　　
　　
　　刘振寰教授，儿科主任医师，硕士研究生导师，享受国务院特殊津贴的儿科专家，广州中医药大学附属南海妇儿医院副院长，脑瘫康复中心主任。1997～1998年赴美国、德国进修小儿脑瘫康复。兼任香港中华中医药学院/台湾中山医学科学院/印度尼西亚卫生部健康研究院客座教授。国际亚洲大洋洲小儿神经协会终身会员,国际物理与康复医学会会员，国际神经修复学会理事,，世界神经康复治疗学会会员，中国微循环学会理事，中国音乐治疗学会常务理事，中国针灸学会针灸康复专业委员会理事，中国康复医学会儿童康复专业委员会委员，中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业委员会常务理事，中国优生优育协会儿童发育与行为专业委员会委员，中国中西医结合学会微循环专业委员会委员，全国中医药高等教育学会儿科研究会理事，广东省康复医学会儿童康复专业委员会副主任委员，广东省特殊儿童保健专业委员会副主任委员，广东省残疾人康复协会儿童脑瘫康复专业委员会副主任委员，广东省针灸学会常务理事。广东省中医儿科学会理事。广东省残疾人康复协会理事，广东省康复医学会常务理事，广东省优生优育协会常务理事，广东省医师协会康复工作委员会常务理事。广东省医学会社区康复医学会常务理事、广东省医学会儿童康复医学组组长。广东省妇幼医学分会儿童神经康复医学组副组长。广东省中医药学会音乐治疗专业委员会常务委员。广东省中医药学会中医心理治疗专业委员会常务委员。《中国微循环学杂志》《中国儿童保健杂志>,《广州医药》《中医儿科学杂志》编委。
　　
　　
　　
　　
　　祁岩超教授男 1949年生,广州医学院附属肿瘤医院生物治疗中心主任，教授，主任医师，硕士导师，国家突出贡献专家
　　
　　现任社会兼职：
　　世界科教文卫组织专家组成员
　　世界中西医结合研究院院士
　　香港国际医学科学院医学博士
　　中国老年学会肿瘤专业委员会执行委员
　　中华当代医学家学会副会长
　　国家自然科学基金会评审专家
　　广东省医疗卫生高级职称评审委员
　　广州抗癌协会理事
　　“中国实用神经疾病杂志” 副主编
　　“世界肿瘤杂志” 常务编委
　　“中华现代内科学杂志” 常务编委
　　“美国中华医学与管理杂志”编委
　　印度尼西亚肿瘤生物治疗协会客座教授
　　
　　奇奇或将进行包括干细胞移植在内的多项生物治疗，目前这类治疗所需的药物都还在试验阶段，希望专家的联手能够帮助奇奇站起来！
　　
　　我们相信只要奇奇还活着，希望总是会有的！
　　
　　
这几天的照片明显看出奇奇长成大宝宝了

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<公告>呼吁保护北京妈网从我做起！欢迎大家关注北京妈妈网微信号！

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宝宝生日: 2008-03-12
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奇奇长肉了吗？也许长个子了，但是腿还是那么细，一岁宝宝的腿这么细。。。
又要给奇奇寄包裹了，宠爱我们的小奇奇。。。

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宝宝生日: 2008-03-12
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奇奇今天做第一次的干细胞，是通过静脉注射，然后还有3次，可能后期要头部注射。真的希望奇奇能顺利完成治疗，干细胞给奇奇带来转机！！
祝福奇奇，奇奇加油！！！！

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要带宝贝出国走一遭，哪些问题需要老爸老妈多注意呢？答案就在这里，来看看

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宝宝生日: 2008-03-12
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好几天没有给奇奇顶贴了，但是每天都祝福奇奇。奇奇的干细胞治疗第一个小疗程已经结束了，效果还不知道，干细胞不是魔棒，还是要依靠长久的家庭康复来寻求机会。

祝福奇奇！！！

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guaibeibei

高一

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宝宝生日: 2009-07-25
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回复 1# 的帖子

还是捐钱吧！像安安那样！账号多少？

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节后第一炮，送来京城重点商圈美食~你所患的假期综合症，就用这些美食来治愈吧！

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宝宝生日: 2008-03-12
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原帖由 guaibeibei 于 2010-4-23 15:33 发表
还是捐钱吧！像安安那样！账号多少？

谢谢亲的关心。安安是非常幸运的，真的为他高兴，能够看到爸爸妈妈，颜色。。
奇奇上周做完干细胞第一个疗程后，到中山大学中山眼科中心初步检查了双眼，这所亚洲最大最权威的眼科中心医生确认：奇奇确实视神经萎缩，左眼比右眼情况更糟糕，左眼瞳孔对光线几乎没有反应，仅右眼残留一丝光感。医生说是因为重度窒息缺氧后脑内出血压迫到视神经。目前医学上没有办法恢复视神经，而且视神经萎缩是一个逐渐加重的过程，直到最后什么也看不见
真的不能相信奇奇充满灵性的双眼却看不见爸爸妈妈，自己。。。
不过，还是满怀希望，乐观的为奇奇做家庭康复吧，这是现在妈妈们一再和奇爸奇妈说的话，医学上的消极结论，通过人为的努力得到反证的例子已经比比皆是了。妈妈们会一直支持奇奇的。
奇奇加油！

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宝宝生日: 2008-03-12
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奇奇一直在发烧：（

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宝宝生日: 2008-03-12
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转天涯奇爸贴

作者：guihuanhuan 回复日期：2010-5-14 15:36:00 4978#

　　谢谢楼上的妈妈们！
　　
　　奇奇又住院了，这次住的的禅城区中心医院的监护室。原因是昨天夜里突然高烧，从凌晨一点开始，奇奇在家里的体温从37.5℃迅速升高超过40℃。从凌晨两点多到早上五点多，连续3个多小时体温在40度以上降不下来。测得的最高体温是40.4℃。大约有一个小时的时间持续维持在40.4℃！
　　
　　其实奇奇体温一直都偏高，平常都在37度5上下，昨天我们还抱着奇奇6点钟起床排队挂号看了中医专家，中医也认为奇奇肺部不好，出生时胎粪吸入性肺炎加上重度窒息长时间使用呼吸机机械通气带来的肺部损伤，还有长期鼻饲胃管生存带来的感染、长期抗生素治疗支气管肺炎导致细菌产生了耐药性、还有康复训练带来的体能消耗......所有这些都令到奇奇的肺部已经很脆弱，用再多抗生素只会让奇奇的身体越来越差，专家开了中药回来给奇奇调理，我们已经习惯了奇奇的生存状态，只是昨天夜里奇奇高烧来得太突然！
　　
　　这是个太危险的温度。打电话，医院不愿意派救护车过来，理由是救护车来回要的时间更长，还不如你直接打车过来.....这样的体温下，任何决定都需要极大的勇气，连打车送奇奇去医院都成了很危险的行为，因为奇奇必须立即办理住院做监护，任何环节不能丝毫耽误，即使是在医院有救护车和急救设备的前提下转院，也是慎之又慎....因为高烧的身体对外周围环境要求极为严厉，任何一个判断失误，即使是耽误几分钟后果将会不堪设想。
　　
　　又是一段漫长的时间。必须要等奇奇相对稳定些才能送去医院....
　　
　　或应该又是幸运，家庭护理再次成功。忙碌了一晚上，5点半时奇奇体温开始有下降迹象，奇奇已经在车上了，医院是5点联系好的，打听到禅城区中心医院的儿科还有一张床位，还是监护室里面的那个13A床,去年7，8月份时奇奇刚来佛山就在这张病床上躺了5天！6点20分奇奇终于再次睡在这张病床上时，体温已经降到37.7℃了,仍然是有惊无险，刚进去的时候医院给上了监护仪和氧气，不久就撤了，因为整个上午，奇奇状态都很好，只是可怜的小宝贝总是要和医院打交道，又挨了几针，抽了两针管血拿去化验....
　　
　　刚回来拿一些生活用品送去医院。再次谢谢爱心妈妈们对奇奇宝贝的关心！

作者：guihuanhuan 回复日期：2010-5-14 15:53:00 4979#

　　谢谢irisyh 的建议，最近是有奇奇一吃鱼肉类就毛病来了的感觉。反而每天的粥奇奇都会消化得很好，甚至发现奇奇半个小时就把打进胃里面的150ml粥消化得一干二净，一点儿都回抽不到，比消化水还快！昨天和前天在奇奇的粥里面放了太子参，感觉好像奇奇吃太子参有些燥热，不知道是不是这个关系，昨天和前天的粥是用大米、薏米、太子参、苦杏仁、淮山、川贝母煲的，也是健脾、润肺、化痰和滋补的功效，奇奇每天煲粥的配料都有所不同，说来不怕大伙儿见笑，我还把奇奇吃的粥称之为“药粥”。这几天每天煲30克鱼腥草给奇奇当水喝，准备让她喝上半个月。最近买了几本中医中草药的书在啃，感觉中医挺好的，现在很希望有人能指导一下奇奇的“药粥”（饮食）配方。

作者：guihuanhuan 回复日期：2010-5-16 10:41:00 4995#

　　两个月来，奇奇终于看到明显进步。左耳总算可以听见了，第一次看到V波的出现，表示奇奇左耳从听神经颅外段至脑干中央核团的传导通路已经打开。左耳测得的听力阈值为100db。右耳阈值仍然为80db，但右耳I波、III波、V波三个波形的潜伏时间明显缩短了不少，波幅也增大了，这意味着奇奇的大脑对声音刺激的反应变得更加迅速和强烈。具体到奇奇的表现就是：奇奇妈最近在奇奇耳边喊：“桂奇奇---”，奇奇宝宝就会把眼睛转过来看着奇奇妈。
　　
　　这些变化就发生在这两个月时间里，这两个月内对奇奇的治疗包括：在南海妇幼保健院做完了20天一个小疗程住院综合康复，在广州做完了一个小疗程的神经干细胞治疗、在佛山做完了10次高压氧治疗。但是目前仍然不敢确定到底是哪项治疗帮助了奇奇，也许是一起努力的结果。认真的分析无疑将会对奇奇今后的康复之路有所帮助。这点进步对于听力正常的脑损伤孩子来说算不了什么，但对于奇奇来说，非常宝贵,这次奇奇是真的在进步！而此前有四个多月的时间奇奇是在原地踏步！
　　
　　
　　广州市妇婴医院小儿科肖华：
　　
　　脑干听觉诱发电位（BAEP）是由声音刺激引起的神经冲动在脑干听觉传导通路的电活动。一般认为各波的可能发生源为：波Ⅰ，听神经颅外段；波Ⅱ，听神经颅内段和耳蜗核；波Ⅲ，内侧上橄榄核或耳蜗核；波Ⅳ与波Ⅴ，外侧丘系神经核；波Ⅴ可能尚与中央核团电活动有关。
　　
　　Ⅰ波潜伏期代表听觉通路的周围性传导时间，而波Ⅰ～波Ⅴ波间潜伏期（IPL）系脑干段听觉中枢性传导时间，也代表脑干功能的完整性。脑干听觉传导通路与脑干其他结构的发育基本一致，故BAEP检测不仅可反映脑干听觉功能的发育而且在一定程度上可反映出整个脑干功能的发育状态。

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宝宝生日: 2008-03-12
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奇奇最新-但也是5月9日的照片了

奇奇太瘦了，好心疼啊。不过也终于有好消息了。
因为淘宝禁止私人募捐，所以爱心店铺的储钱罐于上周统一下架了。待奇爸将儿希帐户申请好后，会再统一上架的。
期待！

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tianyu_xx

高二

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宝宝生日: 2009-07-23
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又看到奇奇了，曾经捐助过了，没了解近况，希望奇奇继续坚强！有需要还会继续帮助滴。

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宝宝生日: 2008-03-12
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原帖由 tianyu_xx 于 2010-5-20 15:01 发表
又看到奇奇了，曾经捐助过了，没了解近况，希望奇奇继续坚强！有需要还会继续帮助滴。

谢谢亲：）

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小梦梦520

四年级

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好久没有见到奇奇的消息了，今天终于见到奇奇照片了，虽然很瘦，但还是很可爱。希望奇奇赶紧康复起来！

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宝宝生日: 2008-03-12
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爱心储钱罐下架的通知

作者：Carolycg 回复日期：2010-5-13 15:02:00 4961#

　　奇奇爱心储钱罐-淘宝商盟公告：
　　
　　亲爱的爱心朋友们，
　　
　　近期有几家爱心店铺的储钱罐被淘宝删除，无法再度上架，原因在于淘宝禁止以私人名义募集捐款。奇奇的基金是由广东省中山市青年志愿者协会的志愿者们义务管理的，钢蹦定期集合到基金帐户，公布明细，截图和银行转账单，但基金并非正规托管，帐户由奇爸-桂环环私人持有，我们无法和淘宝协调上架事宜。鉴于其他店铺也面临同样的问题，经过商盟管理员的商议，和与奇奇家长的沟通，我们决定通过申请儿希帐户来解决这个问题，继续给奇奇募捐，保障奇奇今后的治疗。
　　
　　儿希帐户由家长填写申请并批准后，由儿助会将募集的社会救助款直接汇到项目合作医院，儿助会的募集渠道包括银行转账，邮局汇款和支付宝网上支付，捐款人注明“桂奇奇专用”即可。儿助会可以随时提供捐款明细。一切顺利的话，申请需时数周。因此，商盟管理会定于2010年5月14日晚集合钢蹦后，储钱罐统一下架。帐户申请下来以后，我们将更新商盟管理规定，募捐信内容，并择日统一上架储钱罐，通过儿希的支付宝方式来募集钢蹦。我们相信这个变化将给奇奇的治疗以更充分的保障。
　　
　　谢谢您一直以来给奇奇的关心和支持，并期望奇奇未来的成长有您一路同行！：）

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